Abrirse sobre su enfermedad crónica

En el episodio de esta semana del Registrándose podcast, estamos hablando de vivir con una enfermedad crónica y obtener el apoyo que necesita de las personas en su vida.

Yakov Knyazev / Adobe Stock

Hola. Soy Carolyn. Soy el editor en jefe de SELF y el presentador de nuestro podcast de consejos de bienestar, Registrándose. En el episodio de esta semana, hablamos sobre la apertura sobre su enfermedad crónica y obtener el apoyo que necesita, tanto en el trabajo como de sus seres queridos.

Hoy tenemos noticias de Sophie, quien fue diagnosticada con esclerosis múltiple (EM) justo antes de que la pandemia golpeara a principios del año pasado. "Todavía es bastante nuevo para mí", dice. Nos dice que las personas más cercanas a ella conocen su diagnóstico, pero que le preocupa compartir la información con otros porque no confía en que reaccionen de manera adecuada o justa. “Me doy cuenta de que mucha gente no entiende realmente la EM. Me preocupa que la gente pueda asociar connotaciones negativas con lo que puedo hacer con mi trabajo ”, dice. "Dejar salir esa información sin ningún tipo de contexto, creo que podría ser potencialmente dañino, a largo plazo, para mi carrera".

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Hay casi un millón de personas que viven con esclerosis múltiple en los Estados Unidos. Cuando tiene EM, su sistema inmunológico ataca su propio sistema nervioso central. Un diagnóstico de EM cambia la vida y puede ser realmente aterrador. Existen algunos medicamentos y métodos terapéuticos que pueden ayudar, que pueden ralentizarlo y ayudar a controlar los síntomas. Pero no existe una cura.

Muchas personas pueden mantener a raya los síntomas y los ataques durante mucho tiempo, pero también pueden empeorar con el tiempo. Un ataque de EM, también conocido como recaída, puede incluir alteraciones visuales, debilidad muscular, problemas de coordinación y equilibrio, sensaciones como entumecimiento, un hormigueo que se siente como alfileres y agujas, y desafíos cognitivos y de memoria.

Nuestra oyente, Sophie, está lidiando con muchos aspectos de vivir con EM: los síntomas físicos, el procesamiento de un nuevo diagnóstico, la navegación de cambios en su salud mental y la navegación de sus relaciones por encima de todo. Es mucho para procesar de una vez.

Y comunicar sus necesidades a través de todo esto, especialmente en las relaciones con los demás, puede ser muy, muy difícil. Hay mucho de qué hablar en lo que respecta a la EM, pero en este episodio nos centramos principalmente en las cuestiones sociales: cuándo revelar y cómo pedir ayuda a sus amigos, familiares y las personas con las que trabaja.

Para ayudar a Sophie, me comuniqué con Lauren Selfridge, L.M.F.T., una psicoterapeuta con sede en San Francisco que trabaja principalmente con parejas y personas que desean apoyo con sus enfermedades crónicas. La propia Selfridge fue diagnosticada con EM hace varios años y vivir con EM se ha convertido en una gran parte de su trabajo. Ella dice que tener EM la ha acercado mucho más a lo que es realmente importante en su vida. Y trabaja para ayudar a otras personas a descubrir esto por sí mismos como consultora de visión creativa y como presentadora de un podcast llamado This Is Not What I Ordered. Y Selfridge tiene algunos consejos increíbles y empáticos para Sophie y para cualquier otra persona que esté trabajando en un diagnóstico que cambie la vida y todo lo que conlleva.

"Creo que lo primero es darse el espacio para decidir qué se siente bien hoy y el permiso para cambiar de opinión mañana", dice Selfridge. “Porque se trata de honrar lo que realmente está sucediendo en tu vida. No hay un libro de reglas. Y lo estamos escribiendo sobre la marcha. Pero incluso entonces, puede cambiar ".

En este episodio, Selfridge comparte consejos sobre la divulgación en el trabajo, así como consejos sobre cómo obtener las adaptaciones que necesita. Y también habla sobre cómo manejar sus relaciones con amigos y seres queridos que no saben muy bien qué decir. Eso es algo que Sophie dice que ha estado sucediendo mucho en su vida: "Casi siento que las personas a veces se sienten incómodas, o no saben qué preguntar, o sienten que van a preguntar algo incorrecto", dice. . Ella dice que después de revelar su diagnóstico a algunos de sus amigos más cercanos, simplemente no lo mencionaron de nuevo. Lo que la hizo sentir muy mal, aunque asumió que era porque tenían buenas intenciones. “Creo que fue porque estaban tratando de ser cuidadosos y no hacer lo incorrecto, pero para mí fue algo así como… Oye, sucedió algo realmente enorme. Y no abordarlo nunca me hace sentir como si no me vieran, si eso tiene sentido ".

Selfridge dice que puede identificarse. Y comparte algunos consejos para Sophie sobre cómo pedir directamente a sus amigos y seres queridos lo que necesita. La clave, dice Selfridge, es comprender lo que necesita en primer lugar.

Y luego está esto: no todos van a reaccionar bien, incluso si les dices lo que necesitas. Selfridge dijo que la esclerosis múltiple se ha convertido en un "gorila para su corazón". Y que está bien dejar de lado algunas amistades que tal vez no se sientan bien a medida que cambia. “No voy a mentir”, dice Selfridge. “Hay algunas amistades que pueden disminuir, y eso está bien, porque hay relaciones que se fortalecerán o nuevas relaciones que pueden nacer de la relación entre ellos en un nivel más profundo. . " Ella recomienda que cualquier persona que viva con una enfermedad crónica como la EM desee encontrar una comunidad de otras personas que estén pasando por experiencias similares.

Si usted, como Sophie, está aprendiendo a desenvolverse en la vida con una enfermedad crónica, espero que los consejos y las ideas de Selfridge le sean útiles.

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Lauren Selfridge, M.Ed., M.A., L.M.F.T., es psicoterapeuta en San Francisco. Puede obtener más información sobre ella visitando su sitio web y escuchando su podcast.

Puede obtener más información sobre la esclerosis múltiple aquí.

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