Para las personas con enfermedades crónicas, el aislamiento social no es nada nuevo

Este tipo de pérdida me resulta familiar.

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En los 40 días desde que mi pequeña familia de tres comenzó a refugiarse en el lugar debido a la pandemia de coronavirus, me di cuenta de que no es tan diferente de mi experiencia viviendo con la enfermedad de Crohn. El tratamiento biológico que tomo para esta enfermedad crónica inhibe mi sistema inmunológico, dejándome en mayor riesgo de contraer cualquier tipo de infección. Tener que quedarme en casa mucho más de lo que me gustaría por temor a mi salud no es nada nuevo para mí.

Desde el interior de mi casa (o desde nuestro patio trasero), me comunico con amigos en FaceTime, Zoom, mensajes de texto y Facebook Messenger. "¿Cómo estás?" Pregunto.

Muchos de mis amigos están bien, pero algunos me han dicho:

“Esto apesta. Tengo que cancelar mi fiesta de cumpleaños ".

"Tenemos muchas ganas de hacer algo pronto".

"Esto me resulta difícil porque soy extrovertido".

Y los escucho. Lo que todos estamos pasando es un cambio abrupto en nuestra vida cotidiana, y sucedió sin previo aviso. Tener que cancelar bodas y celebraciones de cumpleaños y pasar un período prolongado de tiempo sin ver amigos o familiares es algo para lo que ninguno de nosotros estaba preparado, y colectivamente tenemos que adaptarnos.

Pero también pienso: esto es con lo que he estado lidiando durante 12 años de mi vida. No el brote de coronavirus, por supuesto, sino muchas de las consecuencias que conlleva. ¿Los cumpleaños y eventos cancelados, quedarse en casa, perder restaurantes, tener que cocinar en casa sin importar cuánto prefieras no? Estas son todas las cosas que yo y muchos otros hemos tenido que atravesar mientras vivíamos con la enfermedad de Crohn y otras enfermedades crónicas (y discapacidades, para el caso).

En mi cumpleaños número 27, hace solo unos años, me senté en una cama de hospital con poca luz, escribiendo un mensaje en mi teléfono a mis amigos, haciéndoles saber que mi evento de cumpleaños fue cancelado debido a mi hospitalización y cirugía intestinal de emergencia. Y sí, fue una mierda.

Se sintió un poco infantil, un poco egoísta, llorar pequeñas lágrimas por mi evento cancelado. Pero estaba deprimente en el momento, y me dejó en el suelo, mirando el pequeño ramillete de flores amarillas en un jarrón junto a mi cama de hospital y las tarjetas que algunos familiares y amigos lograron traerme, todo mientras sabía que no podría salir o ver el mundo exterior por muchos días más. Este es solo uno de los muchos momentos de dolor que he experimentado por las cosas que he perdido debido a mi enfermedad crónica.

Seema Hoover, de 36 años, es una sobreviviente de cáncer y se siente similar durante estos tiempos. Se sometió a quimioterapia e inmunoterapia intensas para el linfoma de Hodgkin en etapas II y III entre 2015 y 2017 (la inmunoterapia intenta ayudar al sistema inmunológico a combatir mejor el cáncer). Ambos tratamientos pueden hacer que las personas sean más susceptibles a las infecciones. Para evitar enfermedades y, en última instancia, mantenerse con vida, Hoover pasó meses confinada en una habitación de su casa, solo con la compañía de su esposo, quien limpiaba los pomos de las puertas y otras superficies a diario para ayudarla a evitar el contacto con patógenos del mundo exterior.

“Al principio, era difícil adaptarse a la falta de interacción humana [y] el tiempo fuera de la familia, amigos y compañeros de trabajo”, dice Hoover, quien actualmente está en remisión. “Pero me las arreglé. Comencé a leer más y a hacer ejercicio en mi habitación los días buenos en los que me sentía con la suficiente energía como para levantarme de la cama. Siempre he podido disfrutar de mi propia compañía, pero después de haber tenido una enfermedad crónica, aprendí a adaptarme a períodos prolongados de tiempo solo ".

Otra sobreviviente de cáncer con la que hablé, Jessica Mollie Lauren, fue diagnosticada con melanoma en etapa IIIA en 2011 cuando tenía 20 años. En este momento, dice que ha estado sintiendo algo similar a la culpa de un sobreviviente al ver cómo tantas personas típicamente sanas son forzadas abruptamente a aislarse.

"Es tan surrealista ver a las masas viviendo de repente lo que ha sido mi estilo de vida predeterminado y verlas tratar de sobrellevar la situación sin ninguna preparación, como tuve que hacer cuando me diagnosticaron cáncer en etapa avanzada a los 20", dice Lauren, ahora de 29 años, .

El tratamiento de Lauren incluyó más de tres años de inmunoterapia y quimioterapia por vía intravenosa. infusión seguida de meses de tomar varios tipos de píldoras de quimioterapia. También ha sufrido múltiples cirugías y radiación. Ahora recibe inmunoterapia de forma indefinida. “Soy técnicamente terminal, pero mi esperanza de vida se prolonga siempre que siga respondiendo a la inmunoterapia [preventiva] y ellos controlen mi cerebro con regularidad para detectar cualquier radiación necesaria, ya que los tumores más pequeños siguen recurriendo”, dice ella.

Como era de esperar, toda la experiencia la ha empujado a adaptar su visión de la vida.

“Mi juventud y mi buena salud en general me tenían tan segura unos días antes de mi diagnóstico de que podía vivir la vida en mis términos”, dice Lauren. “Entonces, de repente, estaba aprendiendo por las malas que si iba a vivir en absoluto, iba a vivir en los términos de la vida, no en los míos. Me enfrenté a la muerte repentina de [la] fantasía de que podemos hacer lo que queramos con nuestras vidas ".

Sin embargo, con esa comprensión discordante, surgió una especie de ventaja, dice Lauren.

“La ventaja que me ha dado mi cáncer es que ya he llorado la muerte de esa fantasía de control del día a día. Ya he alcanzado la aceptación ”, dice Lauren. “He aprendido a practicar cómo reaccionar ante la forma en que la vida se acerca a mí en lugar de hacerlo [al revés]. Siento tanta simpatía por aquellos que se dan cuenta por primera vez de que la vida cambia su enfoque para cada uno de nosotros sin una explicación clara, advertencia o sentido de justicia minuto a minuto, porque sé que es todo menos fácil ".

Como Hoover, Lauren y yo, muchas personas que viven con enfermedades crónicas ya están preparadas para el aislamiento. Muchos de nosotros nos hemos adaptado a quedarnos en casa, trabajar desde casa, cocinar y perdernos eventos porque estamos demasiado enfermos para salir o no nos sentimos física o mentalmente preparados para ello. Muchos de nosotros ya hemos pasado por cada etapa de duelo por tantas cosas que hemos perdido. En cierto sentido, nuestras enfermedades nos han preparado para este momento en el que se pide a la sociedad en general que se quede en casa. Muchos de nosotros estamos más preparados para la incertidumbre que nos espera porque ya nos hemos dormido tan de cerca con la incertidumbre. Si bien grandes franjas de personas están comenzando a atravesar olas y ciclos de pánico, ansiedad, exasperación, aburrimiento y pérdida, muchos de nosotros que tenemos enfermedades crónicas estamos entrando en los días venideros con experiencias de aislamiento que ya están en nuestros bolsillos. Estamos acostumbrados a tener que esperar, con mucha paciencia, a que las cosas mejoren.

Habiendo visto ya una iteración similar de esta realidad, podemos brindar nuestra experiencia y conocimientos a los recién llegados. ¿Algún consejo de los enfermos crónicos para todos los que se refugian en el lugar?

Primero, recuerde que el aislamiento físico no debe traducirse automáticamente en aislamiento emocional. "Sepa que es temporal y que hay formas de conectarse", dice Hoover. En un momento de tanta agitación en prácticamente todas las partes de nuestras vidas, es realmente importante apoyarse en las personas que ama cuando lo necesita.

Más allá de eso, date algo de espacio para procesar. Reduzca la velocidad todo lo que pueda y haga un inventario de su vida diaria, por ejemplo, escribiendo un diario. Mantenga un registro de lo que sucedió, lo que cree que sucederá y cómo se siente ahora. Incluso podría ser tan simple como seguir una breve pauta de escritura todos los días, como "Hoy, estoy molesto porque ..." o "Hoy, espero que ..." En mi experiencia, expresar una variedad de sentimientos, desde la decepción hasta la esperanza por el futuro, es una buena manera de poner fin a muchas de las emociones contradictorias que pueden suceder cuando su vida está esencialmente bloqueada.

¿En cuanto a lidiar con la decepción que proviene de planes cancelados? Reconoce tus sentimientos. Sí, hay tragedias absolutamente horribles relacionadas con esta pandemia que ocurren todos los días, pero aún tienes derecho a todos los sentimientos que conlleva tener que renunciar a algo especial o cambiar tu rutina de una manera tan masiva. Déjate enojar, déjate entristecer y date espacio para lamentar lo que has perdido.

Después de eso, intente replantear. Esta es una parte muy importante de mi caja de herramientas para tratar con enfermedades crónicas. A veces, realmente no hay nada que hacer con respecto a la situación a la que te enfrentas. En esos lugares, realmente me ayuda a aceptar la situación e intentar adoptar otro punto de vista. Tal vez compensarás tu fiesta de cumpleaños el año que viene con una idea aún mejor para celebrar, o tal vez te des cuenta de que las fiestas de cumpleaños a las que te has acostumbrado ya ni siquiera son tu idea de diversión. Tal vez ver las caras de tus seres queridos en Zoom cantándote sus deseos de cumpleaños de todas partes será más conmovedor de lo que jamás hubieras imaginado.

Por último, intente practicar la gratitud. Por supuesto, la situación de todos es diferente. Pero si puedes quedarte en casa ahora mismo, eres afortunado de una manera que muchas personas no lo son. Si goza de buena salud, aún más. "Siempre podría ser peor", dice Hoover. "Si tienes salud, estás en un lugar mucho mejor aislado que enfermo y aislado".