Para los sobrevivientes del coronavirus, los grupos de apoyo de COVID-19 satisfacen una necesidad

Es valioso sentirse menos solo.

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Después de estar aislado por COVID-19 en mi apartamento de Brooklyn durante aproximadamente tres semanas el pasado mes de marzo, sentí que no tenía un escape seguro. En ese momento, había muy pocas pruebas de coronavirus disponibles, pero mostraba síntomas y no desaparecían. Así que abrí mi computadora portátil y escribí las siguientes preguntas en el Grupo de apoyo COVID-19 de Body Politic, un lugar de reunión en línea para personas con COVID-19: “¿Alguien ha tenido conjuntivitis? ¿Sacudidas corporales al azar? ¿Niebla del cerebro? ¿Cómo sé si tengo neumonía? " Cuando había muy poca información sobre el coronavirus, el grupo me dio la esperanza de que no me estaba imaginando cosas.

Fiona Lowenstein y Sabrina Bleich iniciaron el Grupo de apoyo COVID-19 de Body Politic para ayudar a las personas con COVID-19 presunto y diagnosticado a discutir los síntomas, comparar la atención médica que estaban recibiendo y diseñar programas de defensa del paciente.

Cuando Lowenstein tuvo COVID-19 en marzo, no conocía a nadie más, además de su pareja, que también estaba enferma. En ese momento, los medios de comunicación no informaban tanto sobre cómo el virus estaba afectando a los más jóvenes, por lo que escribió un artículo de opinión en el New York Times. "Tengo 26 años. No tengo ninguna afección autoinmune o respiratoria previa. Hago ejercicio seis veces a la semana y me abstengo de fumar ”, escribió. “Pensé que mi papel en la actual crisis de salud sería el de aliado de los ancianos y los comprometidos. Luego, fui hospitalizado por COVID-19 ".

A medida que surge una imagen más clara de COVID-19, los grupos de apoyo lo han seguido. COVID-19 es un virus altamente contagioso y muy aislante. Todavía hay mucho que no sabemos al respecto, en particular cómo afecta al cuerpo a largo plazo. Con esto en mente, muchos pacientes y sobrevivientes de COVID-19 ven a los grupos de apoyo de COVID-19 como una parte necesaria para navegar los altibajos de la enfermedad, particularmente sus impactos a largo plazo. The Body Politic ha tratado de responder a las necesidades generales de quienes son diagnosticados recientemente o se están recuperando, pero también de los “transportistas de larga distancia”, los sobrevivientes de COVID-19 con síntomas inusuales y debilitantes que duran meses después de la infección inicial. El sitio web ofrece una lista masiva de recursos, incluidos seminarios web, guías y enlaces sobre la recuperación respiratoria, así como el manejo del dolor y la fatiga.

Desde marzo, el grupo Body Politic ha crecido rápidamente, comenzando en Whatsapp y pasando a Slack. Hay varios canales de discusión diferentes (por ejemplo, recursos y consejos, recuperación, victorias y humor y positividad aleatorios). A octubre de 2020, había 8.000 miembros internacionales y 20 moderadores voluntarios. Muchos otros grupos similares tienen su base en Europa y existen en Facebook, incluido un grupo llamado LongCovidSOS, que se describe a sí mismo como "la voz de los miles de enfermos de Long Covid en el Reino Unido".

“Sigue quedando claro que muchos de los problemas que enfrentan los pacientes con COVID-19 son problemas por los que las personas con enfermedades crónicas con discapacidades han estado luchando, hablando y tratando durante décadas”, dice Lowenstein a SELF. Y los grupos de apoyo de COVID-19, como Body Politic, pueden ocupar un espacio único para quienes están lidiando con síntomas crónicos.

Cuando Lauren N., de 32 años, descubrió Body Politic, ya había pasado cinco semanas aislada en su habitación de Boston, y estaba navegando tanto por los síntomas del COVID-19 como por sus impactos psicológicos.Lleva nueve meses sintomática y comparte públicamente su experiencia con problemas como dificultad para respirar y náuseas. “Antes del grupo, definitivamente pensé que estaba solo. Pensé que estaba loco. Pensé que estaba perdiendo la cabeza, que era un hipocondríaco ”, dice Lauren, quien desde entonces se ha convertido en moderadora y defensora de pacientes en el grupo, a SELF. Los moderadores de Body Politic y los defensores de los pacientes incorporan nuevos miembros, monitorean los canales de discusión utilizando estrategias de reducción de conflictos y participan en varios comités, incluido un grupo de defensa que trabaja directamente con organizaciones de salud pública y formuladores de políticas.

Aunque Lauren recibió una prueba COVID-19 positiva, dice que los profesionales médicos y sus seres queridos la hicieron sentir como si estuviera inventando cosas, o simplemente como una mujer emocional, una reina del drama. “Encontrar un grupo de apoyo con miles de personas de todo el mundo que decían que tenían síntomas idénticos me dio una sensación instantánea de pertenencia”, explica. “Podría hablar cómodamente sobre mi realidad [y] mis síntomas. No tuve que contenerme ".

COVID-19 es una afección relativamente nueva, pero los grupos de apoyo para enfermedades crónicas han existido durante bastante tiempo y pueden ser beneficiosos por varias razones, Julie C.Hill, Ph.D., profesora asistente y coordinadora clínica en el departamento de especialidades educación, rehabilitación y asesoramiento en la Universidad de Auburn, le dice a SELF. El beneficio principal es "saber que hay alguien más que entiende por lo que estás pasando, especialmente si eres alguien que antes estaba sano", explica Hill, y agrega que, mientras intentas adaptarte, otras personas en tu vida es posible que no pueda entender.

"Los grupos de apoyo en línea conectan a las personas con información nueva o en desarrollo, recursos médicos e incluso científicos que están investigando", Jennifer Diamond, MA, LMFT, psicoterapeuta con sede en el Área de la Bahía, que apoya a las personas con enfermedades crónicas y ha trabajado con el Grupo Body Politic, dice SELF. "Especialmente para aquellos que se sienten extremadamente solos en este momento, los grupos también crean una sensación de ser visto, escuchado y entendido". Ella cree que este tipo de apoyo continuo puede significar la diferencia entre simplemente sobrevivir a una enfermedad, como COVID-19, y encontrar resiliencia y esperanza.

"Creo que toda persona a la que se le diagnostica una enfermedad crónica, ya sea por COVID o no relacionada, tiene que pasar por un proceso de duelo", dice Hill. Esto incluye el duelo por la vida que esperaban tener y aceptar que es posible que ciertas cosas ya no sean posibles, explica Hill. “Es posible que necesiten ajustar las expectativas en torno al trabajo, la escuela o el cuidado de sus familias, pero… todavía hay una nueva normalidad que es posible. Solo tienen que averiguar cómo se ve eso ". El duelo, algo que a menudo se oculta a la vista del público, es una experiencia que las personas pueden sentirse seguras al compartir en un grupo de apoyo.

Además, los grupos de apoyo para enfermedades crónicas ayudan a compartir recursos, incluida la rehabilitación vocacional o los servicios de orientación profesional. Al hablar con otras personas, las personas podrían ser más conscientes de sus derechos bajo leyes como la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. “Mucha gente no sabe cuáles son sus derechos y no saben que las adaptaciones tienen derecho a ellos legalmente si tienen una discapacidad o una enfermedad crónica”, explica Diamond. Saber cómo se verá su nueva normalidad y cómo obtener el apoyo y la atención adecuados es inconmensurable.

En mi experiencia personal, el grupo de Body Politic se ha convertido en una parte de mi sistema de apoyo más amplio, dándome una sensación de seguridad que mi terapeuta y amigos tal vez no puedan brindar. Para las personas que no pueden acceder a la atención de salud mental debido a la asequibilidad y otras barreras, el grupo de apoyo puede proporcionar un sentido de pertenencia y potencialmente conecta a las personas con información que pueden usar para sentirse mejor física o mentalmente.

Los grupos de apoyo también tienen algunas limitaciones que es importante tener en cuenta. Si bien los grupos de apoyo pueden ser beneficiosos, en un mundo ideal no deben reemplazar el consejo médico, ni deben reemplazar la terapia grupal o individual con un profesional de salud mental autorizado. "La información y la conexión son útiles, pero si está experimentando un pánico y desesperación abrumadores, es una buena idea comunicarse con un terapeuta que pueda brindarle toda su atención y cuidado", explica Diamond.

Esto es especialmente importante para quienes moderan este tipo de grupos. La exigencia de defender a decenas de personas tiene mucho peso, desde peinar los canales de discusión hasta planificar nuevas campañas y hablar con la prensa. “Los administradores de grupos de apoyo, que en su mayoría son voluntarios sobrevivientes de COVID-19, pueden estar presionando simultáneamente a través de su propia fatiga, dolor y niebla mental”, dice Diamond. "Estos son algunos de los defensores de pacientes más feroces que he presenciado y, sin embargo, debemos asegurarnos de que no sacrifiquen su propia salud mientras apoyan a los demás".

Lauren, que ha experimentado un aumento del estrés y los ataques de pánico mientras lidiaba con COVID-19 y era una defensora del paciente, lo expresa de esta manera: “Muchos de nosotros [moderadores] todavía estamos lidiando con los síntomas. Estamos tratando con ir a los médicos, averiguar nuestras propias necesidades médicas y al mismo tiempo tratar de defender [y mantener] un trabajo de tiempo completo ". Pero, dice, los defensores de grupos como Body Politic están comprometidos a arrojar luz sobre las experiencias de los sobrevivientes del coronavirus porque "somos el precedente", dice Lauren. Nadie más puede expresar con palabras la realidad de ser un sobreviviente del coronavirus de la forma en que lo pueden hacer quienes lo han vivido, o lo están viviendo.

Como ocurre con cualquier comunidad, los límites son necesarios. Los miembros del grupo de apoyo, moderadores o no, deben tratar de ser conscientes de cómo se relacionan con otros que buscan la conexión, aunque eso puede ser difícil y un objetivo en movimiento. "Al igual que necesitamos limitar nuestra entrada de noticias, es importante encontrar ese punto óptimo al consumir información nueva", dice Diamond. Cuando nos sentimos perdidos, es fácil recurrir a aquellos que entienden por lo que estamos pasando, pero es esencial asegurarse de que eso contribuya a nuestro cuidado personal, no lo socave. “Si se une a un grupo de apoyo en línea, siga comunicándose con usted mismo: ¿Se siente útil? ¿Cómo se siente mi cuerpo después? ¿Me siento más firme y esperanzado? ¿Me siento más fatigado y abrumado? " Diamond dice. “Tus respuestas te darán información importante sobre lo que tu cuerpo necesita y cómo quieres participar. No existe una forma incorrecta de necesitar apoyo ".