3 personas con artritis psoriásica sobre lo que hacen para sentirse como ellos mismos

Los pequeños cambios pueden tener un gran impacto.

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Ser diagnosticado con una condición de salud crónica puede hacer que reevalúe su identidad. La artritis psoriásica es uno de esos problemas de salud que pueden De Verdad cambiar la forma en que una persona se ve a sí misma. La afección inflamatoria puede afectar tanto la piel como las articulaciones, causando placas de psoriasis incómodas, así como hinchazón, rigidez y dolor en las articulaciones, según la Clínica Mayo. Todos estos cambios pueden generar un diálogo interno sobre los tipos de actividades que puede tener que dejar de hacer o modificar para sentirse más cómodo. Y para las personas que relacionan pasatiempos específicos con su identidad, por ejemplo, los corredores, esto puede ser algo realmente difícil de manejar.

Con el tiempo, es posible que pueda encontrar formas de hacer lo que ama o descubrir cosas nuevas que disfruta haciendo mientras controla su afección médica. Muchas personas con artritis psoriásica finalmente aprenden a modificar sus actividades favoritas para poder seguir haciéndolas, a pesar de su diagnóstico. Algunas de estas modificaciones incluyen el uso de dispositivos de asistencia (como rodilleras), mientras que otras son más un cambio de mentalidad.

Hablamos con tres personas con artritis psoriásica para saber cómo la afección ha afectado sus vidas y qué han hecho para sentirse más como ellos mismos.

1. Intente usar dispositivos de asistencia para ayudar con las actividades físicas.

Cuando a Jenny P., de 27 años, le diagnosticaron artritis psoriásica en 2019, corría unas 15 millas por semana. “Fue devastador porque mi dolor empeoró tanto que tuve que dejar de correr por un tiempo. Pasé de correr con regularidad a cojear y apenas podía caminar durante la primera mitad de mi día ”, dice Jenny a SELF. “Es difícil explicar el peso del dolor que sentí con esa pérdida, pero correr era algo muy importante para mí e integral para mi felicidad. Fue una forma de lidiar con el estrés del trabajo y la vida ".

Junto con los medicamentos, Jenny le da crédito a una variedad de dispositivos y herramientas de asistencia que la ayudaron a volver a correr. “Correr es muy importante para mí, por lo que es realmente sorprendente haber encontrado productos que funcionan para ayudarme, por lo que todavía puedo hacerlo de alguna manera. Confío en que no podría correr sin ellos ”, dice.

Ella usa rodilleras Mueller (que puede comprar en Amazon por $ 15) que se ajustan por encima y por debajo de la rodilla. “Aplican presión por encima y por debajo de mi rodilla para mantener la articulación apoyada, lo que luego me permite correr sin dolor”, dice Jenny. Es enfermera y encontró sus calcetines de compresión en una convención de enfermería. "Aplican compresión en mi pantorrilla y tobillo, y esa compresión de alguna manera alivia la presión en mis caderas y rodillas, lo que alivia el dolor". (Estos calcetines de compresión Physix Gear Sport tienen excelentes críticas y están disponibles en Amazon, $ 16).

A través de prueba y error, Jenny encontró zapatos que le permitían correr y pararse cómodamente en el trabajo. “No recuerdo cómo encontré mis zapatos específicamente, pero estaba tratando de salir a correr con otros zapatos y fue muy doloroso. Luego encontré mi Hokas y pude correr más y por más tiempo sin el dolor que estaba experimentando antes ”, dice Jenny. (El Hoka One One Clifton ganó un premio SELF Certified Sneaker Award y está disponible en Zappos por $ 130).

2. Experimente con nuevos tipos de ejercicio.

Jenny describe sentirse atrapada en su cuerpo cuando fue diagnosticada, y se pregunta si tendría que dejar de correr para siempre. “Traté de modificar mis entrenamientos, pero nunca pude conseguir la sensación de euforia de ese corredor que tanto amaba. Mis articulaciones me hacían muy difícil conseguir que mi ritmo cardíaco se acelerara ”, dice.

Finalmente, el prometido de Jenny le sugirió que intentara andar en bicicleta. “Al principio era escéptico, pero una vez que comencé a montar pude aumentar mi frecuencia cardíaca como quería sin poner demasiada tensión en mis articulaciones. Casi lloro después de un paseo en bicicleta, porque estaba tan feliz de moverme de la manera que quería de nuevo y sin dolor ". Cuando correr es demasiado doloroso, Jenny se dedica a montar en bicicleta. "Mi bicicleta me ha permitido existir en una especie de espacio intermedio; cuando me duele demasiado correr, sé que siempre puedo andar en bicicleta".

3. Sepa que los hábitos diarios pueden ser una forma de actividad.

“En su mayor parte, trato de mantenerme activa un poco todos los días”, se dice Jennifer P., de 37 años. Aunque pueda parecer contradictorio, moverse cuando tiene artritis es importante para mantener las articulaciones móviles y evitar la rigidez. Jennifer fue diagnosticada con artritis psoriásica en 2008 y dice que algunos días su cuerpo simplemente no quiere levantarse y hacer nada. Recientemente compró una pequeña unidad de pedal para bicicleta debajo del escritorio. "Puedo usarlo cuando estoy sentado en un escritorio, así puedo mantener mis articulaciones en movimiento".

Julie C., de 36 años, ha estado controlando su artritis psoriásica desde 2012 y ha descubierto que cocinar puede ser una forma de actividad cuando tiene dolor. Después de comenzar a rastrear los desencadenantes de la artritis psoriásica, Julie descubrió que experimentaba brotes después de comer ciertos alimentos. Le encanta cocinar, por lo que vio esto como una oportunidad para ser creativa con sus comidas y actividad física. “Al modificar mi dieta, encontré nuevas formas de cocinar. Me resulta terapéutico y divertido usar nuevos ingredientes y probar nuevas recetas ”, dice a SELF. Cocinar la hace moverse por la cocina, pero es suave con su cuerpo, explica Julie. “Si me siento y no hago nada, eso puede hacerme sentir peor. Entonces, al intentar crear una receta con todos los ingredientes en mi refrigerador, no solo estoy ayudando a mi cuerpo y mente, sino también a divertirme ", dice.


4. Controle y administre sus factores desencadenantes.

Cuando le diagnosticaron oficialmente artritis psoriásica a los 27 años, Julie pensó que tendría que sacrificar sus pasatiempos para controlar su enfermedad. "Pensé que tener artritis psoriásica significaba que no podía vivir una vida plena y que no iba a poder seguir haciendo las cosas que amaba", dice. Toda su perspectiva cambió en un viaje a Disney World, donde fue elegida para Experiencia American Idol show, una competencia de canto para los visitantes del parque Disney. Se dio cuenta de que su diagnóstico no necesitaba cambiar lo que hizo o quién era. Puede que tenga días malos, pero eso no significa que tenga una mala vida. Después de darse cuenta, se comprometió a descubrir sus factores desencadenantes y aprender a manejarlos.

“Hice un seguimiento de todo lo que hacía, lo que comía, con quién interactuaba, cómo dormía, cómo me sentía, etc., durante seis meses. Al final, tenía una idea clara de lo que afectaba mis síntomas y lo que no ", dice. Usó los datos que recopiló para descubrir cómo manejar su artritis psoriásica, como comer alimentos que no parecían causarle brotes. “¡Conocer mis factores desencadenantes y limitaciones me permite vivir una vida plena y sorprendente y no me detiene! Incluso pude salir de la discapacidad y volver a un trabajo que me encanta abogar por los pacientes ”, dice ella.

5. Dese más tiempo para hacer las cosas.

Jennifer dice que ha podido mantenerse al día con la mayoría de las actividades que disfruta al permitirse más tiempo para hacerlas. Por ejemplo, le encantaba ir a los parques de atracciones antes de la pandemia, pero se fatigaba mucho después de caminar todo el día. En lugar de eliminar esta gran parte de su vida, decidió conscientemente hacer las cosas más lentamente. En lugar de correr por el parque para recorrer todas sus atracciones favoritas, Julie decidió reservar más tiempo para sus días en el parque de diversiones para no sentirse apurada. Esto le permitió tomar descansos entre paseos e ir a su propio ritmo. También dedica tiempo extra para prepararse antes de salir de casa. “Odio llegar tarde, pero ahora me toma más tiempo prepararme. Así que sé que tengo que empezar a prepararme antes de lo que solía hacerlo ".

Además, Jennifer dice que es útil comunicar sus necesidades a los demás. "Advertí a la gente con la que salía y les dije que nos llevaría más tiempo ir a lugares y hacer cosas debido a esto", dice Jennifer. "No espero que me traten de manera diferente en general, pero pido que me den algo de tiempo extra".

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