5 maneras en que las personas con hidradenitis supurativa cuidan su salud mental

"Encuentro que llevar un diario me ayuda a superarlo".

Sara K Byrne / Adobe Stock

Cualquiera que esté lidiando con hidradenitis supurativa puede decirle que puede ser extremadamente doloroso tanto física como emocionalmente.La afección crónica de la piel causa bultos debajo de la piel, especialmente en las axilas y la ingle, y debajo de los senos. Si las protuberancias se abren, pueden ser muy dolorosas, liberar líquidos y causar túneles debajo de la piel.

A menudo, las personas con hidradenitis supurativa dicen que se sienten cohibidas por el aspecto de su piel debido a los brotes o las cicatrices que resultan de los abscesos. Y es comprensible que se sienta emocionalmente agotado por manejar las preocupaciones de esta dolorosa condición de por vida. Pero el estrés de todo esto puede conducir potencialmente a más brotes, lo que significa que cuidar su salud mental es una parte importante del manejo de la afección (sin mencionar que es útil para su bienestar general).

Dado que a menudo es más fácil decirlo que hacerlo, les preguntamos a las personas con hidradenitis supurativa cómo se cuidan durante los días difíciles. Aquí hay algunas cosas que les funcionan y que pueden resultarle útiles.

1. Participe en actividades relajantes para reducir los brotes.

No todas las personas con hidradenitis supurativa tienen los mismos desencadenantes, pero el estrés puede provocar la recurrencia de los bultos, según la Organización Nacional de Enfermedades Raras. Bethan E., de 28 años, encuentra que participar en actividades relajantes ayuda a reducir sus brotes de hidradenitis supurativa y el dolor físico y emocional que los acompaña. “Para mí, relajarse implica estar al aire libre, hacer ejercicio y cocinar”, dice a SELF.

Sarah F., de 28 años, está de acuerdo en que tiene más golpes cuando se siente particularmente preocupada por algo. “Después de una semana estresante en el trabajo, sé que probablemente tendré un brote en unos días”, se dice a SELF. Para combatir esto, Sarah hace todo lo posible por hacer cosas que la calmen. "Me daré tiempo para leer libros, y la práctica de la meditación todos los días realmente reduce mis niveles de estrés", dice.

No todos disfrutan de las mismas actividades, por lo que leer o cocinar puede no ser lo tuyo y obligarte a hacer estas actividades podría estresarte aún más. En momentos en los que se sienta particularmente ansioso, es posible que desee probar técnicas de conexión a tierra que lo ayuden a evitar quedar atrapado en un torrente de pensamientos preocupados. Existen muchos métodos y puedes hacer algo tan simple como pasarte agua fría por la cara o practicar la respiración profunda. (Aquí hay más ideas que pueden ayudar).

2. Encuentre una comunidad de personas que tengan hidradenitis supurativa.

Todas las personas con las que hablamos enfatizaron la importancia de encontrar una comunidad en la que pueda apoyarse en otros para obtener consejos, ofrecer sus propios consejos, desahogarse sobre los brotes y encontrar personas que comprendan el dolor que está experimentando. Lindsay M., de 23 años, recibe este apoyo al conectarse con personas en las redes sociales. “Encuentro que hablar con mi comunidad en Instagram sobre hidradenitis supurativa ha llevado a que otros sean diagnosticados”, le dice a SELF. "Me hace muy feliz poder ofrecer ese apoyo y ayudar a otros a encontrar tratamiento".

Ghazal G., de 34 años, está de acuerdo en que encontrar un grupo de apoyo ha sido invaluable para su bienestar. “La forma número uno en que trabajo en mi salud mental con respecto a la hidradenitis supurativa es retribuir a la misma comunidad a la que pertenezco y elevar a los miembros de mi comunidad”, le dice a SELF. “Me gusta asistir a las reuniones del grupo virtual Hope for HS. Realmente disfruto ver a personas con hidradenitis supurativa de todo Estados Unidos y escuchar a un experto dar más información sobre sus antecedentes y por qué se involucraron con el cuidado de la hidradenitis supurativa ".

3. Escriba sobre sus experiencias y emociones.

Para Sarah, llevar un diario es una experiencia catártica. "Me cuesta hablar con amigos y familiares y explicarles lo intenso que puede ser el dolor y, a veces, no quiero hablar con otras personas con hidradenitis supurativa", explica. “Cuando estoy teniendo un ataque, solo quiero estar solo, y encuentro que llevar un diario me ayuda a superarlo. Vierto todas mis emociones en la página y por lo general termino llorando, pero me siento mejor al expresarlo todo ".

Ghazal dice que llevar un diario, que ha estado haciendo desde que era niña, tiene dos propósitos: le ayuda a identificar cómo se siente, además de rastrear sus desencadenantes de hidradenitis supurativa. “Escribir en un diario es quizás el método más poderoso que utilizo para ayudar con mi salud mental”, dice ella. “Originalmente, la mayor parte del contenido se centraba en cómo podía expresar mejor mi dolor crónico y mi tristeza a mis padres, pero a medida que crecía, naturalmente comencé a incluir desencadenantes de mi hidradenitis supurativa. Entonces comencé a notar tendencias en la dieta o situaciones estresantes que sabía que eventualmente conducirían a un brote. Y mis diarios se convirtieron en una combinación de documentación sobre hidradenitis supurativa junto con un control de salud mental ".

4. Habla contigo mismo de la manera más amable y positiva que puedas.

Varias de las personas con las que hablamos dijeron que repetir algunas afirmaciones positivas sobre sí mismos puede ser útil siempre que su confianza sea baja. Lindsay hace esto para “recordarme a mí misma que esta es una condición médica, no una falla ni una falla. Me recuerdo a mí mismo lo aliviado que estoy de que finalmente me diagnosticaron y me recuerdo todo lo que puedo hacer a pesar de tener hidradenitis supurativa ".

Ghazal tiene el hábito de mirar tarjetas de afirmaciones positivas. “Me gusta sacar uno todas las mañanas para empezar el día”, dice. “Incluso si es algo tonto o un cliché, me gusta que tomar físicamente una tarjeta y mostrarla en mi escritorio por la mañana crea cinco minutos o más para mí cada mañana en los que necesito estar presente y solo concentrarme en mi intención para el día. Y si el día no termina luciendo tan bien, al menos sé que comencé el día con la mente abierta ".

Al pensar en afirmaciones positivas, suele ser más útil repetir sentimientos que pueda aceptar. Puede comenzar diciendo algo simple como "Soy amado". (Aquí hay más ideas de afirmaciones realistas con las que puede conectarse).

5. Haga algo físico que disfrute.

Es posible que no pueda hacer un ejercicio extenuante cuando esté en medio de un brote y experimente mucho dolor. Sin embargo, las personas con las que hablamos dijeron que hacer algún tipo de actividad física siempre que fuera posible les ayudó a mejorar su estado de ánimo en los días malos.

La escalada es la única actividad que hace que Sarah se sienta mejor casi cada vez que lo hace. “Cuando mi salud mental es mala, lo que más me gusta es golpear la pared”, dice. "Es una mezcla de trabajo mental y trabajo físico, y a veces todavía puedo hacerlo cuando tengo un brote".

Bethan dice que salir a hacer ejercicio es vital para su salud mental. "Nada ayuda a aclarar mi mente tanto como una carrera", explica.

Hay muchas formas de lidiar con el impacto mental de la hidradenitis supurativa, y es importante tener en cuenta que no existe una forma correcta de cuidarse. Si está realmente luchando, puede resultarle útil hablar con un terapeuta. Por supuesto, puede llevar algo de trabajo encontrar un terapeuta que sea accesible y con el que pueda conectarse. Si tiene seguro, su proveedor puede darle una lista de recomendaciones para profesionales de la salud mental en su área. De lo contrario, sitios web como Open Path y Thero.org incluyen directorios de terapeutas que aceptan pagos con tarifas reducidas. O puede encontrar consuelo en grupos de apoyo en línea como Hope for HS. Es posible que se necesite algo de tiempo y reflexión para descubrir qué funciona para usted, pero vale la pena comunicarse con otras personas para obtener apoyo adicional si lo necesita.