5 hechos sobre la insulina que los activistas diabéticos desearían que todos supieran

¿Qué es exactamente la “insulina Walmart”?

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Nota del editor: el estilo habitual de SELF es utilizar el lenguaje de la persona primero cuando se habla de alguien con una condición de salud en particular. Pero este autor y todos los citados en la historia prefieren el lenguaje de identidad primero y SELF respeta esa elección.

Todo ser humano necesita insulina para sobrevivir. Si no es diabético, probablemente nunca haya tenido que pensar en la cantidad de insulina que usa su cuerpo. Pero para los diabéticos, la insulina es una hormona sintética cada vez más cara que mantiene el funcionamiento del cuerpo.

Los precios de la insulina en los EE. UU. Se han triplicado en los últimos 10 años, según una estimación, y los costos de bolsillo se han duplicado. El Novolog que he estado tomando durante 18 años (y otros similares) ahora tiene un precio de lista de alrededor de $ 300 por vial.

Pero con solo tres compañías farmacéuticas importantes que producen insulina, existe esencialmente un monopolio, explica la Clínica Mayo. A medida que los costos de la insulina siguen aumentando, las investigaciones sugieren que alrededor del 25% de los diabéticos han tenido que recurrir a racionar su insulina, a pesar de los riesgos para la salud muy reales asociados con hacerlo.

¿Qué sucede cuando la gente no puede permitirse comprar insulina?

La insulina es una hormona que el cuerpo necesita para controlar su glucosa (azúcar), explica la Clínica Mayo. Si el sistema natural de producción de insulina del cuerpo no funciona correctamente o el cuerpo se ha vuelto resistente a la insulina, los alimentos no se pueden convertir adecuadamente en energía, lo que hace que aumenten los niveles de azúcar en sangre.

La mayoría de las personas probablemente asocian la insulina con la diabetes tipo 1, pero los pacientes con otros tipos de diabetes (incluidos el tipo 2, el tipo 3c, MODY y LADA, entre otros) también pueden ser insulinodependientes. En general, un diabético puede necesitar de uno a seis (o más) viales cada mes para vivir. Pero diferentes pacientes necesitan diferentes cantidades de insulina, y la cantidad de insulina que necesita una persona específica puede depender de múltiples factores que pueden estar fuera de su control y variar con el tiempo, incluido el nivel de estrés, la enfermedad, el uso de anticonceptivos hormonales, el embarazo y su sensibilidad individual a la insulina.

Sin suficiente insulina, se puede desarrollar una complicación potencialmente mortal llamada cetoacidosis diabética (CAD), que indica que el cuerpo está descomponiendo la grasa y, finalmente, el músculo, para obtener energía. Si no se trata, la CAD puede ser fatal, explica MedlinePlus. Puede tomar entre unos pocos días y una semana sin insulina para que un diabético tipo 1 muera de una manera insoportable debido a la CAD. Incluso aquellos con tipo 2, que son menos propensos a desarrollar CAD, aún pueden experimentar complicaciones a largo plazo como insuficiencia renal, que eventualmente puede conducir a la muerte.

Muchas personas desconocen o están confundidas acerca de la realidad de la insulina en Estados Unidos. Entonces, para ayudar a comprender este tema complejo, aquí hay algunos datos sobre la insulina que los activistas y organizadores de la diabetes desearían que todos supieran.

1. El precio de la insulina no ha hecho más que subir.

Es importante comprender que el precio de lista de un frasco de insulina no es necesariamente lo que alguien pagará de su bolsillo en la farmacia todos los meses.

"La gente combina su costo personal de bolsillo en la farmacia con el precio de la insulina", dice a SELF Hannah Crabtree, una activista diabética que dirige un boletín informativo centrado en el análisis de datos relacionados con la insulina y defensora del movimiento # Insulin4All. Y la gente no siempre entiende la distinción entre los dos "porque todo nuestro sistema de atención médica es muy complicado".

Esencialmente, los fabricantes establecen el precio de lista de un medicamento y ese precio determina todos los demás costos minoristas que los pacientes eventualmente pagarán. La mayoría de los asegurados deberán abonar un copago cuando recojan la insulina, que variará según la marca de insulina que se les recete y su farmacia. Algunos pueden calificar para cupones o programas de asistencia de pago que reducen su costo mensual. Los diabéticos más vulnerables, que no tienen seguro o tienen planes con deducibles altos, a menudo están sujetos a pagar el precio de lista completo, y es el precio de lista el que ha aumentado continuamente.

Entre 1997 y 2017, el precio de lista de Humalog aumentó en más del 1.100%. Eso es a pesar del hecho de que se estima que el costo de producción es de solo $ 6 por vial, y casi no ha habido mejoras o cambios en la formulación que puedan justificar un aumento de precio desde su lanzamiento en 1996.

Aparte de un enfoque de "atención médica para todos", la opinión de Crabtree es que la única forma de garantizar la accesibilidad de la insulina para todos es con un límite de precio de lista de insulina federal, lo que significa el costo máximo de bolsillo por un frasco de insulina en los EE. UU. .. estaría fuertemente regulado por el gobierno federal.

2. Trump no bajó el precio de la insulina y Biden no lo subió.

En julio de 2020, el ex presidente Trump emitió una orden ejecutiva que obligaría a los centros de salud a pasar descuentos en seis medicamentos 340B, incluida la insulina y la epinefrina, a los pacientes. Normalmente, los centros de salud pueden comprar esos medicamentos a un precio con descuento a través del programa federal 340B, proporcionárselos a los pacientes a un precio más bajo y pueden cubrir los costos operativos al cobrar los reembolsos de las aseguradoras.

A pesar de las afirmaciones de Trump, la nueva regla no habría ayudado a los pacientes y solo habría agregado una carga administrativa adicional a los centros de salud que solo intentan mantenerse a flote. “Los centros de salud ya están reinvirtiendo todo lo que tienen en la comunidad”, dice a SELF Kristen Whitney-Daniels, líder del capítulo # Insulin4All de Connecticut. La orden ejecutiva amenazó con incapacitar el programa 340B que salva vidas que Whitney-Daniels usó anteriormente para obtener insulina mientras tenía un plan de deducible alto, dice ella.

Si los centros de salud no cumplían con la orden ejecutiva, corrían el riesgo de perder las subvenciones federales y, posiblemente, otras consecuencias. En última instancia, la orden ejecutiva de Trump habría cortado el acceso de muchos centros de salud comunitarios a las subvenciones para costos administrativos y operativos mientras los envolvía en papeleo. Estaba previsto que entrara en vigor el 22 de enero de 2021, pero el presidente Biden lo congeló.

Y, por separado de la orden ejecutiva, la administración Trump y el exsecretario de salud Alex Azar tácitamente “permitieron que las compañías farmacéuticas retiraran sus medicamentos del programa de descuentos si los centros de salud no cumplían con el cumplimiento, lo cual era virtualmente imposible para ellos”. ”, Explica Whitney-Daniels.

3. Los límites de copago solo ayudan a una pequeña cantidad de personas.

Al momento de escribir este artículo, 15 estados han aprobado límites de copago, que limitan los copagos que algunas aseguradoras pueden cobrar por la insulina, dice la Asociación Estadounidense de Diabetes (ADA). Sin un límite de precio de lista federal, este tipo de enfoque puede ayudar (junto con otras medidas como las recetas genéricas fabricadas por el estado), Annie Jankovic, líder administrativa de Washington # Insulin4All, le dice a SELF. Pero, desafortunadamente, estas opciones no funcionarán para todos. “Los límites de copago son frustrantes para muchos diabéticos”, dice Jankovic.

El problema es que los gobiernos estatales solo pueden limitar los copagos que cobran algunas aseguradoras privadas reguladas por el estado, y los diabéticos sin seguro no tienen copagos, por lo que estas facturas solo ayudan al 27% de los diabéticos a acceder a la insulina a un costo mensual más asequible. según las estimaciones de Crabtree.

Debido a la información errónea de algunos titulares de los medios de comunicación y legisladores, y debido a que los deducibles de las recetas se restablecen a principios de año, la pregunta de quién es elegible para los límites de copago hizo que algunos diabéticos tuvieran miles de dólares en costos inesperados de insulina.

4. La “insulina Walmart” de bajo costo no es una solución viable para todos.

Un tipo de insulina, una opción de venta libre de la marca ReliOn, se conoce coloquialmente como insulina Walmart porque está disponible por un precio mucho más bajo (alrededor de $ 25) exclusivamente en Walmart. Debido a que es tan barata y fácilmente disponible, algunas personas han promocionado este tipo de insulina como una gracia salvadora para la crisis de la insulina, incluido el representante republicano de Minnesota Jeremy Munson (mientras que la conocida defensora de la insulina Quinn Nystrom se postuló para el cargo).

Pero es importante tener en cuenta que la insulina ReliOn es un tipo de insulina más antiguo (conocido como insulina humana sintética). Esto no es lo mismo que las formulaciones más nuevas, que se conocen como análogos de insulina. En comparación con la insulina humana sintética, los análogos tienden a funcionar de manera más predecible y constante en el cuerpo y permiten una mayor libertad en un horario diario.

Los dos tipos de insulina requieren diferentes dosis tomadas en diferentes horarios, y los pacientes probablemente necesitarán ajustar sus hábitos alimenticios para tener en cuenta la cantidad de tiempo que tarda la insulina en actuar en el cuerpo. Por lo tanto, cambiar a insulina humana sintética más barata de los análogos de insulina mucho más costosos sin la supervisión o información médica adecuada puede ser peligroso, incluso mortal.

La insulina humana sintética no solo no es útil para muchos diabéticos, sino que quienes la proponen como solución corren el riesgo de promover una desinformación peligrosa y contribuir a la (falsa) idea de que esta podría ser la respuesta para todos. “Cuando la gente necesita dinero para los suministros, otros no entienden por qué lo piden, porque en sus mentes la insulina cuesta $ 25 en Walmart”, le dice a SELF Syd G., participante de ayuda mutua y diabético no binario con problemas renales.

5. Los diabéticos necesitan asistencia más directa para ayudar a pagar la insulina.

Antes de la pandemia, al menos uno de cada cuatro diabéticos insulinodependientes en los EE. UU. Racionaba su insulina debido al costo. Los diabéticos más vulnerables, muchos de los cuales son negros y latinos, se ven obligados a pagar el exorbitante precio de lista o se arriesgan a morir. Con millones de personas perdiendo cobertura médica durante el último año debido a la pandemia, podemos asumir que la cantidad de diabéticos que racionan la insulina ahora es mayor.

La mejor manera de ayudar a los diabéticos que están racionando es proporcionándoles fondos y suministros directamente. Sin embargo, ninguna de las organizaciones nacionales de diabetes más destacadas ayuda a las personas a acceder a suministros y medicamentos, aunque esa es la necesidad más frecuente en la comunidad, le dice a SELF Allie Marotta, organizadora de Mutual Aid Diabetes (MAD)."Cuando las personas donan a organizaciones como JDRF o T1International, lo están haciendo para la investigación de la diabetes o herramientas de promoción", dice Marotta, "pero no ayuda directa para la diabetes".

MAD ahora está aceptando solicitudes de ayuda de diabéticos que la necesitan. A través de este programa, los voluntarios ayudan a los miembros de la comunidad a acceder a cosas como medicamentos, insulina y suministros. Dentro de las 24 horas posteriores a la presentación de una solicitud, un especialista en ingesta dependiente de insulina se comunicará con usted para brindar asistencia personalizada, en función de la información que se proporcione voluntariamente a MAD en el proceso de admisión. En algunos casos, MAD enumerará las necesidades de los miembros de la comunidad junto con enlaces a sus aplicaciones de pago personales o publicará solicitudes directas en las redes sociales. Dar dinero a los diabéticos que conoce, participar en ayuda mutua y donar a las campañas de GoFundMe de insulina siguen siendo las formas más efectivas de ayudar a quienes actualmente racionan.