Lo que me enseñó perder a mi madre discapacitada sobre la discapacidad

Además, cómo informa sobre la pandemia.

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Si he aprendido algo en los cinco años desde la muerte de mi madre, es que el dolor es extremadamente difícil de comunicar. Agregue capacidad a la mezcla y la conversación se vuelve aún más desafiante. Tomemos, por ejemplo, un encuentro que tuve con un conocido unos meses después de que mi madre falleciera en 2015.

Inicialmente, la persona se sorprendió con la noticia, y con razón: 56 es una edad relativamente joven para morir. Pero luego mencioné que mi madre había quedado parcialmente paralizada por un aneurisma cerebral que había tenido cuando yo tenía 8 años, y la expresión de mi conocido cambió. El alivio inundó su rostro. "Bueno, al menos ella ya no está sufriendo y tú eres libre de vivir tu propia vida", dijeron.

En ese momento, estaba desesperada por reavivar su conmoción porque, como su hija y su principal cuidadora interna, estaba Es impactante encontrar a mi mamá inconsciente en el piso de nuestra sala, mientras afuera, los pájaros gorjeaban y las calles zumbaban con la energía del viernes por la tarde. Cuando llegamos a la sala de emergencias, los médicos finalmente concluyeron que ella había experimentado otro aneurisma cerebral. Una hora antes, había estado pensando en lo que nos prepararía para la cena, ¿y ahora se suponía que debía dejar morir a mi mamá? Permaneció viva en coma hasta que decidí quitarle el soporte vital al día siguiente.

Años antes de la nueva pandemia de coronavirus, tuve la abrumadora sensación de que la vida de mi madre, y mi dolor, era una carga en lugar de algo hermoso, complicado y digno de reconocimiento. Ahora, la pandemia está exponiendo innumerables grietas y sesgos existentes en el sistema de atención médica y en la sociedad en general, y las experiencias de mi madre cuentan una pequeña parte de esa historia, a pesar de que falleció antes de que el coronavirus causara estragos en la vida tal como la conocemos.

En los Estados Unidos, más de una cuarta parte de la población total vive con una discapacidad, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Y si bien lidiar con la nueva pandemia de coronavirus ha desatado una serie de desafíos para casi todos, esta vez puede ser particularmente desafiante para las personas con discapacidades.

Las personas con discapacidades no parecen ser intrínsecamente más propensas a contraer COVID-19 o experimentar complicaciones graves por ello, dice el CDC. Sin embargo, las personas con discapacidades tienen tres veces más probabilidades que las personas sin discapacidades de tener afecciones como diabetes, enfermedades cardíacas y cáncer, y este tipo de problema de salud subyacente es un factor de riesgo para casos de COVID-19 más graves.

Más allá de eso, "Muchos de nosotros no podemos practicar el distanciamiento social de las personas que nos ayudan con nuestras actividades diarias", Alice Wong, fundadora y directora del Disability Visibility Project y editora del próximo libro. Visibilidad de la discapacidad: historias en primera persona del siglo XXI, le dice a SÍ MISMO. Wong también destaca que las desigualdades existentes para las personas con discapacidad se agravan en el contexto de COVID-19. “Muchos de nosotros no tenemos viviendas estables o reservas para pagar costos adicionales como la entrega de comestibles”, dice.

Peor aún, la percepción de los discapacitados de que las personas con discapacidad tienen una calidad de vida más baja puede tener consecuencias reales de vida o muerte en un entorno hospitalario. Los defensores de la discapacidad han rechazado recientemente las pautas médicas de varios estados para racionar la atención que puede salvar vidas en función de factores como la discapacidad. “Muchos de nosotros somos vistos como pérdidas disponibles y 'aceptables' mientras el país intenta con entusiasmo reactivar la economía”, dice Wong. Pero las personas con discapacidades nunca deben ser vistas como sacrificios tolerables, en esta pandemia o de otra manera.

Ojalá pudiera decir que estoy sorprendido por todo esto, pero he sido testigo del impacto de la discapacidad desde una edad temprana. Cuando mi madre tuvo su primer aneurisma cerebral 15 años antes de su muerte, los neurocirujanos realizaron múltiples cirugías cerebrales para salvar su vida. Contra lo que me habían dicho que eran un 2% de probabilidades de supervivencia, se despertó con su lado dominante paralizado. A mi mamá le dijeron que pasaría el resto de su vida en una silla de ruedas, pero se obligó a caminar con un bastón. Volvió a aprender a comer y a escribir con su mano no dominante. Pero encontrar trabajo fue un desafío, los amigos dejaron de venir y navegar por el mundo, una carrera de obstáculos de desafíos físicos y juicio social, llevó a mi madre al aislamiento. Peor aún, al trabajar tan duro para ser autosuficiente, mi madre parecía menos necesitada de servicios de atención médica domiciliaria financiados por el gobierno.

Sin embargo, a pesar de todas las dificultades, mi madre esencialmente siguió siendo la misma mujer que me dio a luz. Mi madre seguía siendo tan abogada como antes de la lesión cerebral. Era una Piscis obstinada pero caprichosa que vestía flores y pasteles; un soñador que amaba la jardinería y la discusión en igual medida. Su única mano activa (a pesar de ser la no dominante) todavía se sentía atraída por las teclas de su piano digital. Me dolió, entonces, ver a mi madre reflexiva y musical dejar el piano llorando, incapaz de hacer coincidir las notas de la página con sus dedos en las teclas. A medida que los años de vergüenza, aislamiento y asistencia inadecuada pasaron factura, su discapacidad comenzó a eclipsar todas las demás partes de ella.

“Las personas discapacitadas todavía tienen que luchar por su derecho a vivir en la comunidad y por el acceso a los espacios y servicios públicos”, explica Wong. Para encontrar evidencia de opresión sistémica, solo tendría que observar las evidentes disparidades en la participación de votantes, la educación y las tasas de empleo, dice Wong. Y, por supuesto, esto también se manifiesta en entornos de atención médica. De hecho, la Organización Mundial de la Salud ha identificado varias áreas en las que los gobiernos podrían mejorar los resultados relacionados con la salud de las personas discapacitadas, como un mejor acceso a la atención médica, capacitación laboral para proveedores e investigación y financiamiento más adecuados para problemas relacionados con la discapacidad. Cuando me veo obligada a contemplar si mi propia madre está "ahora libre de su sufrimiento", lo que realmente cuestiono es si habría estado sufriendo tanto si hubiera recibido el apoyo social y la validación que necesitaba.

Como la identidad de mi madre se redujo a su discapacidad, nuestra relación se redujo a cuidador residente y dependiente. Quizás esto explique por qué algunos podrían percibir su muerte como una "liberación" porque ahora puedo vivir mi propia vida. Pero aquí está la cuestión: cuidar de mi madre no fue una vida sin cumplir. Las tareas diarias, preparar el desayuno de mi mamá, preparar sus medicamentos diarios, ayudarla a vestirse, me dieron un propósito. El deber y el amor estaban entrelazados.

Estos comentarios casuales, destinados a consolarme, en realidad reflejan la cultura capacitada que impregna nuestra sociedad. Pero no fui inmune. Aunque amaba profundamente a mi madre, mi propia capacidad se manifestaba como una vergüenza tácita por las formas en que no encajábamos. Cuando era adolescente, mis compañeros de clase asumían que mi madre era mi abuela porque caminaba con un bastón. Cuando era un adulto joven, dejé de contarles a mis amigos acerca de su discapacidad. Mi vergüenza me llevó a silenciar el núcleo de mi identidad: ser la hija de mi madre. Sin saberlo, creé una vida en la que procesaría su muerte solo, ya que ahora tengo pocos testigos de la vida que compartí con mi madre, las formas en que nos cuidamos el uno al otro.

Siento culpa por hacer invisible a mi madre, pero también veo cómo internalicé puntos de vista sociales más amplios. Esta dicotomía me hace pensar en los cuidadores más jóvenes que, frente a una pandemia mundial, podrían no tener la confianza, el acceso o la resistencia para enfrentarse a un sistema de atención de la salud que ya está sometido a tensiones. Temo que los recién fallecidos se sientan aislados en su dolor, como yo. Pero mi esperanza, a medida que surgen en masa nuevos cuidadores y muchas personas se vuelven de luto, es que la sociedad comience a desmantelar la infraestructura capacitada que impide la salud, y que nosotros, como cuidadores, tengamos el coraje de hacer lo mismo.