Necesitamos hablar sobre el estigma de la migraña

No existe una migraña típica, ni tampoco un paciente con migraña típica.

Nhung Le

El primer día que reservé para escribir este artículo, lo pasé acurrucado en mi sofá, en la oscuridad, con Netflix sonando suavemente de fondo.

Tuve una migraña y me hizo imposible escribir. Realmente, hizo que fuera imposible hacer algo más que acostarme debajo de mi manta pesada y arrastrar los pies de un lado a otro hacia la cocina por agua.

Si nunca ha tenido una migraña, puede parecer sorprendente que un dolor de cabeza pueda derribarme con tanta fuerza. Pero la migraña es mucho más que un dolor de cabeza. Es una afección médica grave que afecta aproximadamente al 15% de los adultos estadounidenses, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).

A pesar de lo común que es la migraña, existen muchos mitos y malentendidos sobre la afección: cómo se ve, quién la contrae y cómo la manejan las personas.

Hablé con algunos compañeros pacientes con migraña y expertos sobre los conceptos erróneos sobre migraña que quieren aclarar.

No es solo un dolor de cabeza.

Cuando muchas personas piensan en la migraña, se imaginan un dolor de cabeza muy fuerte. Pero es mucho más que eso.

Kelly Dunn es una consejera profesional clínica con licencia en Chicago, donde trabaja con clientes que tienen enfermedades crónicas como migraña. Ella misma tiene migrañas y señala que la forma en que hablamos sobre la migraña es importante.

“El lenguaje relacionado con los trastornos del dolor de cabeza a menudo se usa con mucha ligereza”, dice Dunn a SELF. "Se perpetúa la creencia de que no es gran cosa".

Jessica Ailani, M.D., tiene que aclarar este concepto erróneo con frecuencia, a veces incluso con las familias de sus pacientes. Es neuróloga y directora del Medstar Georgetown Headache Center en Washington, D.C., además de profesora de neurología clínica.

"Si ha tenido dolor de cabeza antes, no significa que pueda identificarse con alguien que tiene migrañas", dice el Dr. Ailani a SELF. “No es solo un dolor de cabeza; es una enfermedad cognitiva ".

Junto con el dolor de cabeza, la migraña puede causar náuseas y vómitos, mareos, dificultad para pensar, dificultad para recordar palabras e incluso irritabilidad. (A veces, estar un poco irritable o de mal genio es mi primer signo de tomar medicamentos para la migraña).

No todas las migrañas son iguales.

Las diferentes formas en que se presenta la migraña pueden crear desafíos para el diagnóstico, sin mencionar el tratamiento, de la afección.

Para Alisa Laska, diseñadora de interiores en Madison, Wisconsin, la migraña se manifiesta principalmente como náuseas y cambios cognitivos como la pérdida de memoria, lo que hizo que obtener un diagnóstico fuera un desafío.

"No tenía un dolor extremo; me daba dolor de cabeza, podía ser extremadamente leve y, a veces, no tenía dolor de cabeza", se dice a SELF. "Mis médicos no pudieron averiguar qué me pasaba".

Después de dos meses de pruebas, a Laska le diagnosticaron migraña, pero ese fue solo el primer paso; todavía tenía que descubrir cómo manejar y tratar estos episodios, mientras hacía malabarismos con una variedad de emociones que pueden acompañar a todos estos nuevos obstáculos.

“La cuestión de la pérdida de memoria ha sido mi mayor lucha”, dice. "Puedo lidiar con el dolor, puedo manejarlo, pero perder mi cerebro es trágico".

No existe un paciente con migraña "típico".

El estigma y los estereotipos también pueden dificultar el diagnóstico. Por ejemplo, a menudo existe la percepción de que la migraña es algo que solo afecta a las mujeres blancas ricas, y que es simplemente un inconveniente más que una verdadera condición neurológica. Estos conceptos erróneos sobre la migraña pueden disuadir a algunos de buscar tratamiento si no se ven a sí mismos como el típico paciente con migraña.

Estas suposiciones también son simplemente incorrectas. “[La migraña] es en realidad más común en la población desatendida”, dice el Dr. Ailani. Según un estudio de 2018 en la revista Dolor de cabeza, hay una mayor carga de migraña en personas con ingresos familiares anuales por debajo de $ 35,000. En toda la población de EE. UU., La investigación sugiere que la prevalencia y la frecuencia de la migraña aumentan a medida que disminuyen los ingresos de las personas.

No se comprenden bien las razones de la disparidad. Algunos investigadores teorizan que el aumento de los factores estresantes de la vida puede desencadenar más migrañas. También es posible que haya un fenómeno circular: las migrañas provocan pérdida de tiempo en el trabajo y disminuyen el potencial de ingresos, al mismo tiempo que cuestan una cantidad significativa de dinero para tratarlas. Obtener un diagnóstico, sin mencionar encontrar un plan de tratamiento que funcione, a menudo requiere visitas a un especialista, lo que puede ser costoso.

"El copago de un especialista puede ser de $ 40 a $ 60, para la mayoría de los seguros", dice el Dr. Ailani. "Eso puede ser un poco demasiado alto".

Sin seguro, la situación puede ser aún peor. No es de extrañar, entonces, que los pacientes sin seguro tengan menos probabilidades de recibir el tratamiento adecuado para las migrañas. También es más probable que estos pacientes dependan de las salas de emergencia para recibir atención, en lugar de un proveedor primario o especialista.

Incluso con un seguro y un plan de tratamiento, las visitas al departamento de emergencias pueden ser necesarias y costosas. Algunas veces al año, me encuentro en el departamento de emergencias para recibir medicamentos por vía intravenosa cuando mis recetas en casa no están funcionando. Soy afortunado de estar asegurado y todavía puedo gastar más de $ 1,000 por unas horas conectado a una vía intravenosa.

La migraña puede hacernos perder ciertos momentos, pero eso no significa que no nos importe.

Entre el dolor, los vómitos, la sensibilidad a la luz y la confusión mental, no es de extrañar que las migrañas puedan obligar a las personas a perderse muchas cosas, cosas que les importan profundamente.

No son solo los episodios de migraña en sí mismos los que pueden hacer que las personas se pierdan la vida. Sarah McGinnity le cuenta a SÍ MISMA sobre las cosas a las que tuvo que renunciar para evitar tener una migraña en primer lugar.

Vive en el área de Kansas City con su esposo y sus tres hijos y proviene de una familia de pacientes con migraña. A lo largo de toda una vida de migraña, ha aprendido sus factores desencadenantes: ciertos alimentos, afecciones o circunstancias que pueden causar un ataque. Algunos de los factores desencadenantes de McGinnity, como el alcohol y el chocolate, pueden ser decepcionantes.

De hecho, he estado usando el tiempo en casa durante la pandemia para tratar de identificar si el alcohol también es uno de mis factores desencadenantes. Ha sido bastante fácil para mí pasar las noches en el sofá de mi apartamento. Puede ser una historia diferente cuando significa saltarse los brindis en una boda o las copas de vino en las noches de chicas.

Dunn trabaja con sus clientes para ayudar a identificar los desencadenantes y también para hacer juicios de valor aquí y allá, porque a veces, para algunas personas, vale la pena arriesgarse a un desencadenante de migraña para vivir su vida.

McGinnity toma estas decisiones todo el tiempo: posponer un viaje a Napa para un futuro en el que sus migrañas podrían ser más manejables, omitir un pedazo de pastel en un cumpleaños familiar. Ella siempre viaja con medicamentos abortivos para la migraña (del tipo que funciona para detener una migraña en curso), pero estos medicamentos no deben tomarse con demasiada frecuencia.

"A veces puedo ir a una noche de vinos", dice McGinnity. "Pero si es cerca de fin de mes, tengo que decidir si puedo usar una pastilla".

No es tan fácil como tomar un analgésico y continuar con su día.

La migraña puede ser difícil de tratar, como puede atestiguar casi cualquier persona con migraña. Si bien existe una variedad de medicamentos aprobados para el tratamiento de la migraña, así como una letanía de medicamentos que se usan fuera de etiqueta para aliviar la migraña, encontrar lo que funciona para usted puede ser un proceso largo, frustrante y costoso.

El Dr. Ailani señala que incluso puede ser frustrante como médico trabajar con un paciente para encontrar el tratamiento adecuado para ellos, solo para descubrir que su seguro no lo cubre. Personalmente, estoy tomando un medicamento para la migraña que, antes de alcanzar el deducible de mi seguro, cuesta más por mes que todo mi cheque de estímulo de enero. Hay cupones del fabricante de la marca que reducen un poco el costo, pero no siempre supe cómo aprovechar eso.

Lo que la gente no suele darse cuenta es que su plan de tratamiento de la migraña puede incluir un arsenal de tratamientos, algunos orales, algunos inyectables, algunos recetados, otros de venta libre, así como cambios menores y mayores en el estilo de vida. E incluso una vez que haya encontrado un plan de tratamiento que funcione para usted, es poco probable que elimine por completo sus migrañas.

Muchos enfermos de migraña agradecerían más apoyo que sugerencias.

No es raro que amigos y familiares bien intencionados sugieran remedios, tratamientos y medidas preventivas a las personas que padecen migrañas en sus vidas. La gente quiere ofrecer soluciones cuando alguien que le importa está sufriendo, lo entiendo. La cuestión es que la mayoría de las personas con migraña han probado casi todo lo que pueden conseguir.

La Dra. Ailani enumera algunas de las sugerencias frecuentes que ha escuchado que otros recomiendan: sales especiales, un piercing en la oreja en particular, jengibre e incluso suspender todos los medicamentos. Estas fueron todas las cosas que escuché o leí en línea también.

McGinnity dice que a menudo recibe el consejo de tomar analgésicos de venta libre y beber un refresco. Si bien tanto los analgésicos como las bebidas con cafeína a veces pueden ayudar con la migraña, la mayoría de quienes la padecen ya los conocen y los usan con frecuencia.

Si alguien que conoce se enfrenta a la migraña, Dunn sugiere guardar las sugerencias y, en cambio, ofrecer apoyo de otras formas, como aprender más sobre la afección o su experiencia única. (¡Leer esto es un buen comienzo!)

“Muchos de estos comentarios provienen de esta falta de comprensión sobre lo que significa tener una enfermedad crónica y cómo es la experiencia de tener migrañas”, dice Dunn. "Si alguien en su vida tiene una enfermedad crónica, haga preguntas, pregunte cuál es la mejor manera de apoyarlo".

La migraña puede ser muy variable y todos la experimentan a su manera. Independientemente, casi nunca es "solo un dolor de cabeza", hay mucho más sucediendo bajo la superficie.

Si tiene migraña, sepa que no está reaccionando de forma exagerada y que merece un alivio. Si alguien a quien ama tiene migraña, tenga curiosidad, no juzgue, por lo que está pasando.