6 cosas que las personas con psoriasis desearían que todos supieran sobre la afección

La psoriasis puede afectarle toda la vida.

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Si no tiene psoriasis, puede ser difícil entender exactamente cómo puede afectar la calidad de vida de una persona. La afección de la piel, que puede causar un sarpullido inflamado, con picazón y escamosa (entre otros síntomas), es crónica, lo que significa que es una afección de salud con la que vive indefinidamente.Y aunque algunas personas pueden pensar que es una molestia menor como muchas otras erupciones cutáneas, cualquier persona con psoriasis sabe que es mucho más que "solo una erupción". De hecho, puede causar una inmensa incomodidad y afectar seriamente la calidad de vida de una persona, tanto física como mentalmente.

La psoriasis todavía es bastante incomprendida. Si tiene psoriasis, darse cuenta de que otras personas saben por lo que está pasando puede hacer que se sienta un poco más validado en su propio viaje con la enfermedad. Y si no tiene psoriasis, aprender algunos datos simples al respecto, directamente de las personas que la padecen todos los días, puede ayudarlo a comprender mejor cómo es. Esto es lo que cuatro personas con psoriasis desearían que todos supieran sobre la afección.

1. La psoriasis es una enfermedad autoinmune; no se debe a una mala higiene y no es contagiosa.

Una enfermedad autoinmune es una afección en la que el sistema inmunológico de su cuerpo ataca por error a las células sanas, explica la Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Diferentes enfermedades autoinmunes afectan a diferentes tipos de células del cuerpo. En la psoriasis, se atacan las células de la piel. Al igual que con muchas otras enfermedades autoinmunes, los expertos todavía están tratando de determinar qué causa exactamente la psoriasis. La teoría es que ciertas personas están predispuestas, y luego algo en el medio ambiente activa el sistema inmunológico y hace que funcione mal, según la Clínica Mayo. Pero los investigadores todavía están tratando de averiguar qué sucede exactamente cuando alguien desarrolla psoriasis.

También parece haber un componente genético. Según la National Psoriasis Foundation, hay aproximadamente un 10% de posibilidades de que contraigas psoriasis si uno de tus padres la tiene. Eso aumenta a alrededor del 50% si ambos padres lo tienen. Pero algunas personas contraen psoriasis sin antecedentes familiares.

Lo que sí sabemos: la forma en que una persona se cuida no puede causar psoriasis. Tampoco lo que se ponen en la piel. Tampoco es contagioso. Este tipo de mitos pueden tener efectos profundamente dañinos e insidiosos en la forma en que las personas tratan a quienes padecen esta afección. Cristie N., de 26 años, quien comparte sobre su psoriasis en Instagram para ayudar a difundir la conciencia, dice que si alguien nota su condición, les dice: “Tengo psoriasis. No es contagioso. Es una enfermedad autoinmune de la piel ". A menudo explica más detalles sobre la afección, porque quiere ayudar a las personas a comprender qué es.

2. El dolor y la incomodidad pueden ser implacables.

"Creo que algo que mucha gente no entiende es lo incómodo que puede ser", le dice a SELF Jena L., de 31 años, quien ha tenido psoriasis desde que era una niña. "Es realmente incómodo y picante, y si está en los pliegues de la piel, duele mucho". La psoriasis de Jena se limita principalmente a los tobillos y, a veces, a los codos, y dice que le causa al menos una cierta cantidad de malestar todos los días. "Casi siempre estoy consciente de ello", dice.

Desafortunadamente, no está sola. La forma más común de psoriasis es la psoriasis en placas, explica la Clínica Mayo. Provoca lesiones cutáneas inflamadas y elevadas que a veces están cubiertas de escamas. Estas lesiones se conocen como placas. Los síntomas varían de persona a persona, pero estas placas tienden a causar picazón y / o dolor e incluso causar una sensación de ardor. También pueden secarse mucho, agrietarse y sangrar.

Frotar, ya sea piel con piel o con la ropa, puede exacerbar la picazón y el dolor. Robin B., de 61 años, que ha tenido psoriasis durante más de 15 años, dice que antes de recibir un tratamiento eficaz, tenía que tener cuidado con la ropa que usaba. "Había cierta ropa interior que no podía usar porque causaría más fricción en esa área, y era realmente doloroso", dice. "Hasta que se aclaró, había ciertas camisas y telas con las que tenía que tener más cuidado".

3. La psoriasis puede afectar la salud mental de una persona.

Lauren K., de 35 años, dice que le ha sorprendido lo cohibida que la ha vuelto su psoriasis. "Físicamente, hay ocasiones en las que me olvido de eso en su mayor parte; realmente no me molesta a menos que haya un brote. Pero soy muy consciente del hecho de que la gente puede verlo ”, dice.

Debido a que la psoriasis a menudo se malinterpreta, muchas personas con la afección se sienten avergonzadas o cohibidas al respecto. Cristie dice que en la escuela primaria se convirtió en "una maestra en ocultarlo" porque tenía mucho miedo de lo que la gente pudiera pensar que era. “A veces la gente lo notaba y fue la experiencia más aterradora para mí”, dice. (Ahora está recibiendo un tratamiento eficaz y ha aprendido a no molestarse si alguien alguna vez nota síntomas. Ella lo agradece como una oportunidad para educarlos sobre la afección, dice).

La timidez acerca de la psoriasis puede hacer que las personas se vistan de manera diferente. “Realmente afecta mi guardarropa”, dice Lauren. Ella explica que siempre usa mangas en las primeras citas y en asuntos más formales, como entrevistas de trabajo, para que sus codos estén cubiertos. "Las apariencias generalmente no significan mucho para mí", dice. Pero todavía siente que tiene que ocultar cualquier brote de personas que no la conocen y que pueden no saber que la causa es la psoriasis.

De manera similar, Robin dice que dejó de vestirse de negro cuando su psoriasis en el cuero cabelludo era realmente intensa porque las escamas se desprenderían y serían muy evidentes en su ropa. Esta preocupación constante sobre si alguien notará un brote y lo que podría pensar al respecto, y usted como resultado, es una experiencia compartida entre muchas personas con psoriasis.

4. No siempre es fácil identificar o controlar los desencadenantes de la psoriasis.

La psoriasis a menudo pasa por ciclos de inflamación activa (en brotes o brotes) y luego desaparece durante algún tiempo. Los brotes pueden ocurrir debido a una variedad de desencadenantes, y los desencadenantes de cada persona varían. Según la Clínica Mayo, los desencadenantes comunes de la psoriasis incluyen infecciones, lesiones en la piel (como cortes, picaduras de insectos o quemaduras solares graves), el clima, el estrés, el tabaquismo, el consumo excesivo de alcohol y ciertos medicamentos. Algunas de esas cosas son mucho más fáciles de controlar que otras.

El estrés, en particular, es difícil. "Mi psoriasis realmente se desencadena por un estrés prolongado", dice Cristie. Desafortunadamente, mantener bajos los niveles de estrés en todo momento simplemente no es posible (si tan solo lo fuera), y el estrés también puede ser impredecible. Claro, puede hacer cosas para ayudar a controlar el estrés, como meditar y hacer ejercicio con regularidad, pero el estrés es parte de la vida, especialmente dado el estado del mundo en este momento.

Para Jena, el clima es un factor importante en lo que respecta a los desencadenantes de la psoriasis. Vive en Florida y ha tenido intensos brotes en el pasado cuando visitaba la ciudad de Nueva York en el invierno por motivos de trabajo. "Cuando está realmente encendido y está en las grietas y hendiduras de mis manos, simplemente duele hacer cualquier cosa. Y a veces sangran ”, dice. Si bien normalmente la incomodidad que siente por la psoriasis es soportable, dice que este es uno de los momentos en que la afección realmente afecta su calidad de vida y dificulta hacer cosas simples, como abrir la tapa giratoria de una botella. También puede experimentar llamaradas en temperaturas muy calientes y secas. "Es extremadamente doloroso y comienza a extenderse a más áreas en mis tobillos o en mis pies", dice ella.

Lauren tiene una experiencia similar. "Puedes predecir el clima con mis codos", bromea. Lauren también señala que realmente no ha podido identificar y controlar sus desencadenantes, a pesar de tener psoriasis durante unos 15 años. “Son los niveles de estrés, el clima, los alérgenos, mi dieta…. Es demasiado para vigilarlo ".

Si bien algunas personas pueden tener la suerte de tener uno o dos desencadenantes claros, otras pueden encontrar que múltiples factores juegan un papel en la causa de los brotes de psoriasis. Es solo otra cosa sobre la condición que hace que sea difícil de predecir.

5. El tratamiento puede ser complicado y, a menudo, requiere una buena cantidad de prueba y error.

Las sugerencias de soluciones simples, como "todo lo que necesita hacer es cambiar su dieta o tomar más sol", son extremadamente frustrantes para las personas con psoriasis. "He hecho de todo", dice Cristie. "Lo que más quiero que la gente entienda es que, para algunas personas, no es algo que se pueda arreglar con mucha facilidad". De hecho, puede llevar mucho ensayo y error descubrir qué medicamentos marcan la diferencia en su psoriasis. Confianza: si hubiera una solución fácil, todas las personas con psoriasis la estarían usando.

Las opciones tópicas, como lociones y ungüentos, suelen ser el primer tratamiento que los médicos dan a las personas con psoriasis, dice la Clínica Mayo. La fototerapia es otro tipo de tratamiento, a menudo para la psoriasis moderada a grave. Implica exponer la piel afectada a los rayos ultravioleta (mediante un dispositivo especial) de forma regular. Otras opciones de tratamiento para la psoriasis moderada a grave incluyen medicamentos orales y biológicos, que actúan alterando el sistema inmunológico y se administran mediante infusión o inyección intravenosa.

La cuestión es que no hay forma de predecir a qué tratamiento responderá una persona. La única forma de saberlo es probando uno, viendo cómo funciona y cambiando a otro si no funciona. Por eso es tan importante trabajar con un especialista que sepa cómo tratar la psoriasis, generalmente un dermatólogo, un reumatólogo o ambos.

Jena ha pasado personalmente por muchas pruebas y errores y todavía está averiguando cómo tratar su psoriasis. Ella dice que probablemente ha usado 100 cremas y ungüentos diferentes a lo largo de los años, todos los cuales no hicieron nada o funcionaron durante un corto período de tiempo y luego se volvieron ineficaces. También ha probado inyecciones de esteroides en los tobillos, donde estaba más inflamada en ese momento. Aquellos parecían ayudar, pero no parecía que valieran la pena para ella (se describe a sí misma como "no buena con el dolor"). Dado que tiene psoriasis solo en una pequeña parte de su cuerpo, todavía no ha probado tratamientos orales o inyectables más intensivos.

6. El "mejor" tratamiento puede variar mucho de una persona a otra.

Cristie, por ejemplo, toma un biológico que controla bien su psoriasis, por lo que está libre de brotes la mayor parte del tiempo. Lauren tiene un aerosol de esteroides a mano para usar cuando tiene un brote que le pica especialmente. Robin está tomando medicación biológica y oral, y ya rara vez nota su psoriasis. El "mejor" tratamiento para cada persona dependerá de factores como la ubicación de la psoriasis, la frecuencia con la que estalla y cuánto afecta su calidad de vida.

El impacto del tratamiento en la vida de una persona también es importante.

Jena dice que hizo fototerapia tres días a la semana durante seis meses y cree que definitivamente la ayudó. Pero era complicado seguir el ritmo, así que se detuvo. “Me cansé de conducir 30 minutos cada tres días al dermatólogo”, dice. “No lo vi como una solución a largo plazo que fuera sostenible. También era muy caro ".

Dado que la psoriasis puede ser difícil de tratar, no es raro ver a algunos médicos diferentes antes de encontrar a alguien que sepa cómo ayudar. "Tuve que acudir a varios dermatólogos antes de que se diagnosticara correctamente", dice Robin. Sin embargo, una vez que tomó un buen régimen, pudo controlar su psoriasis a largo plazo.

Es lamentable que tantas personas con psoriasis puedan identificarse con el largo proceso que puede implicar la búsqueda del tratamiento adecuado, pero la luz al final del túnel, encontrar alivio de la constante incomodidad de la psoriasis e incluso del estigma, puede valer la pena. eso.