6 personas sobre cómo es la vida con artritis psoriásica

"No sé con qué cuerpo me despertaré".

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Como muchas enfermedades crónicas, la artritis psoriásica y el dolor que causa pueden ser difíciles de entender si no la padece. Pero las personas que viven con artritis psoriásica conocen demasiado bien el enorme impacto que tiene en sus vidas.

La artritis psoriásica es una forma de artritis inflamatoria crónica que causa dolor, rigidez, hinchazón y fatiga en las articulaciones. A veces, las personas con artritis psoriásica dicen que experimentan confusión mental o tienen problemas para pensar con claridad, lo que probablemente sea el resultado de sentirse fatigados y estresados ​​por su salud. Sin mencionar que sentirse físicamente debilitado puede tener un impacto significativo en el bienestar mental, ya que encontrar que las tareas diarias son desafiantes puede afectar su autoestima. La artritis psoriásica afecta principalmente a personas de entre 30 y 50 años que ya han sido diagnosticadas con psoriasis, una afección inflamatoria de la piel, según la Clínica Mayo.

Debido a que la artritis psoriásica puede afectar cualquiera de sus articulaciones, incluidas las de los dedos de las manos y los pies, puede ser difícil incluso sostener un cepillo de dientes o levantarse de la cama para preparar el desayuno. Estas tareas pueden ser casi imposibles de realizar durante los brotes o períodos de tiempo en los que los síntomas empeoran. Es común experimentar brotes y períodos en los que los síntomas mejoran o entran en remisión. La buena noticia es que el plan de tratamiento adecuado, que generalmente incluye medicamentos y factores de estilo de vida como no fumar, puede ayudar a las personas a lograr la remisión y vivir con un dolor mínimo una vez que encuentran lo que les funciona. Sin tratamiento, la afección puede ser debilitante y, con el tiempo, causar daño e incapacidad permanente en las articulaciones. Desafortunadamente, no existe una prueba única que pueda identificar si tiene artritis psoriásica, por lo que puede ser un viaje incómodo obtener un diagnóstico correcto y encontrar un plan de tratamiento sólido. Y a veces, un medicamento que funciona inicialmente puede volverse menos efectivo, lo que lleva a más pruebas y errores para encontrar una solución.

Es comprensible que no se dé cuenta de las numerosas formas en que la artritis psoriásica puede alterar drásticamente la vida de una persona. Sin embargo, escuchar a las personas que viven con artritis psoriásica puede ayudarlo a identificarse mejor con su familia, amigos o colegas a quienes se les ha diagnosticado la afección. Le preguntamos a seis personas que viven con artritis psoriásica sobre lo que desearían que otras personas supieran sobre sus experiencias; esto es lo que dijeron.

1. "Tener un dolor constante te hace sentir muy solo, como solo aquellos que han experimentado dolor crónico pueden realmente entender".

“Me diagnosticaron artritis psoriásica a los 17 años, ya que me diagnosticaron artritis juvenil cuando era niño. Así que he vivido con artritis la mayor parte de mi vida, una bendición en cierto modo, ya que nunca he conocido nada diferente. Me ha afectado las rodillas, los hombros, las muñecas, los dedos de las manos, los pies, la mandíbula y las caderas, aunque ha sido más activo en las rodillas y los dedos.

Aunque soy estable con la medicación y puedo llevar una vida relativamente activa, nunca sé cuándo se producirá un brote. Durante un brote, el dolor es constante e implacable incluso con analgésicos. Dormir toda la noche se vuelve imposible y me quedo atrapado en un ciclo de cansancio y depresión. Tener un dolor constante te hace sentir muy solo, como solo aquellos que han experimentado dolor crónico pueden realmente entender. Pierdes toda motivación para hacer cosas, incluso cosas simples como las tareas del hogar. Simplemente duele ". —Myfanwy T., 40 años

2. "Cada día es diferente y no sé con qué cuerpo me despertaré".

“Algunos días me siento bien; otros días es una lucha simplemente levantarse de la cama. Un brote de artritis psoriásica no solo significa dolor en las articulaciones, para mí también incluye confusión mental, fatiga, brotes de psoriasis, dificultad para moverse y dedos de manos y pies sensibles e hinchados. Esto puede tener un gran impacto en mi salud mental y mi autoestima, ya que cada día es diferente y no sé con qué cuerpo me despertaré.

Las tareas simples se vuelven difíciles durante los brotes y puedo perder el hilo de mis pensamientos a mitad de la oración, lo que me hace sentir muy cohibido, especialmente en el trabajo. Me preocupa que la gente tome esto como si yo fuera grosero y no me esté concentrando, pero en realidad es solo la confusión mental y la fatiga de la artritis psoriásica que están apareciendo ". —Jude D., 28 años

3. "Podría despertarme bajo una nube de cansancio, demasiado cansado para moverme".

“La fatiga es una gran parte de lo que nos enfrentamos. Cansado realmente no lo explica. Todo genera más fatiga, incluido el estrés, el dolor y los cambios de medicación. Y solo porque me siento bien hoy y hacemos planes, mañana podría despertarme sintiéndome como si estuviera bajo una nube de agotamiento, y estoy demasiado cansado para moverme. No hay forma de saber cuándo sucederá.

La mayoría de nosotros no nos quejamos de nuestro dolor a diario. Si lo mencionamos, ¡es porque es malo! No siempre hablo de mis cambios de medicamentos, pero cuando un medicamento "falla", estaré sin medicamentos durante meses mientras cambio a uno nuevo. Durante este tiempo, estoy en más dolor, y probablemente bastante emocional ". —Tanya G., 43 años

4. "El hecho de que no parezca enfermo no significa que no esté enfermo".

“Mi psoriasis no es visible para los demás, y los días en que realmente estoy luchando con mi artritis, no salgo de mi casa. Entonces, cuando la gente me ve, piensa que estoy bien. Ha sido una montaña rusa de días buenos y malos, pero nadie ve los días malos en los que no puedes levantarte de la cama. Realmente encuentro que la falta de comprensión es la parte más difícil de una enfermedad invisible; el hecho de que no parezca enfermo no significa que no esté enfermo.

Solía ​​ser bastante activo y es difícil no poder hacer lo que solía hacer. La artritis psoriásica lo despoja de su identidad, pero eventualmente se recupera, aprende a vivir con ella y acepta que las cosas serán diferentes. Por ejemplo, me encanta viajar, pero ahora viajo de manera muy diferente. Soy más consciente del agotamiento y la fatiga, y me aseguro de tener mucho tiempo para descansar y no esforzarme hasta el límite. Pero me niego a permitir que la artritis psoriásica controle mi vida o me detenga ”. —Brenda S., 35 años

5. "Una vez que crees que has renunciado a todo lo que puedes pensar, aparece algo más".

“Cuando me diagnosticaron, recuerdo que me sentí muy triste. Pasé de correr tres o más millas al día a apenas poder caminar durante las primeras cuatro horas del día. Recuerdo estar tan rígido y con tanto dolor en el trabajo porque estar parado o sentado por mucho tiempo me dolía. Soy enfermera y por un tiempo temí no poder seguir trabajando. Los turnos de noche me lanzaron en llamaradas y tuve que salirme de mi zona de confort para pedir alojamiento.

Creo que la montaña rusa del dolor es la parte más difícil de vivir con artritis psoriásica. Tienes que renunciar a muchas cosas, y una vez que piensas que has renunciado a todo lo que puedes pensar, surge algo más que de repente ya no puedes hacer. Muchas veces, no has terminado de afligirte por una cosa y antes de que te des cuenta, aparece otra para llorar. Esto afecta su salud mental.

Tener artritis psoriásica ha sido un viaje tan salvaje y, a veces, me molesta el viaje, pero la comunidad que he tenido el privilegio de conocer a través de esto en las redes sociales es algo por lo que estoy increíblemente agradecido ". —Jenny P., 27 años

6. "Una de mis mayores preocupaciones era que tendría que dejar de correr".

“Empecé a correr hace unos tres años, con el objetivo de correr 5 kilómetros. Me enganché y ese objetivo pronto se trasladó a 10 km, una media maratón y, finalmente, una maratón. Mi viaje de carrera iba bien y estaba mejorando bastante rápido, hasta hace poco más de un año cuando de repente desarrollé hinchazón en mis tobillos y muñecas y me sentí muy fatigado.

Una de mis mayores preocupaciones cuando me diagnosticaron artritis psoriásica fue que tendría que dejar de correr. Pero mi reumatólogo me dijo que siguiera siendo lo más activo posible. Curiosamente, puedo correr con un dolor mínimo en las articulaciones, pero pelar verduras y fregar la ducha puede provocar horas de dolores sordos en las muñecas y las manos.Entonces, aunque mi reumatólogo no quiso decir que debería entrenar para otro maratón, ¡esto es exactamente lo que hice! Estaba bastante decidido a que la artritis psoriásica no me impidiera lograr este objetivo, y aunque tenía que tomarme algunas semanas de descanso de vez en cuando, logré completar muchos meses de entrenamiento y corrí mi maratón en septiembre del año pasado. . " —Tracy U., 44 años