Así es como se siente realmente la remisión de la artritis reumatoide

"Nunca perdí la esperanza".

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Brenda, de 60 años, está en Artritis Reumatoide remisión, pero su viaje hasta este punto ha sido tortuoso. Después de experimentar dolor e hinchazón de las articulaciones durante varios meses, a Brenda le diagnosticaron artritis reumatoide en 1991, cuando tenía 31 años. Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) explica, la artritis reumatoide es una enfermedad autoinmune en la cual el sistema inmunológico de su cuerpo ataca las articulaciones sanas (y a veces otros tejidos), lo que resulta en inflamación en el revestimiento de la articulación. Esto, a su vez, provoca una hinchazón dolorosa como la que tenía Brenda.

A largo plazo, Artritis Reumatoide puede causar dolor crónico, afectar el equilibrio y deformar las articulaciones. Además de las articulaciones inflamadas, los síntomas de la artritis reumatoide incluyen dolor; dolor; sensibilidad y / o rigidez en una o más articulaciones, a menudo las mismas en ambos lados del cuerpo; fatiga; pérdida de peso involuntaria; y fiebre.

La intensidad de estos síntomas puede variar con el tiempo, y las personas con artritis reumatoide a veces pasan por períodos prolongados sin experimentar ningún síntoma. Las pruebas también pueden mostrar cuánta actividad inflamatoria está ocurriendo en las articulaciones y, por lo general, es sobre la base de estos dos factores (cómo se siente el paciente y la actividad de la enfermedad) que los médicos pueden declarar oficialmente la enfermedad en remisión, aunque no hay un conjunto de criterios para determinar esto.

En agosto de 2020, Brenda se enteró de que su reumatólogo había determinado que había estado en remisión la mayor parte del año debido a la falta de inflamación en el tejido conectivo que recubre sus articulaciones. Fue agridulce: muchos de sus síntomas habían disminuido, pero aún experimenta algo de dolor y fatiga, y sabe que existe la posibilidad de que los síntomas comiencen de nuevo. Pero Brenda está decidida a centrarse en los aspectos positivos. Esta es su historia sobre cómo vivir con artritis reumatoide que actualmente está en remisión.

Nunca olvidaré el día en que descubrí que tenía artritis reumatoide. Era un miércoles de mayo de 1991 y yo tenía 31 años.

Sabía que algo andaba mal por un tiempo. El año anterior había empezado a tener problemas en los pies. Mis tobillos se hinchaban. Pensé que solo necesitaba buenos zapatos, pero luego comenzó a afectar mis dedos y mis muñecas.

Lo que finalmente me llevó al consultorio del médico fue un fuerte ataque de bursitis (inflamación de los sacos llamados bursas que amortiguan las articulaciones) en mi hombro. El médico de guardia tuvo la presencia de ánimo para realizar una prueba de factor reumatoide, que analiza un tipo de proteína que produce su sistema inmunológico y que puede atacar el tejido sano. Mis niveles estaban por las nubes, pero aún me llevó unos meses obtener un diagnóstico. Descubrir que tenía artritis reumatoide casi sentí que mi vida había terminado.

Las cosas que solía considerar simples se volvieron muy difíciles. No podía soportar lavar los platos, así que encontré un taburete; mi madre me hizo un cojín en el que podía colocarlo para que estuviera más cómodo. Abrir frascos, levantar cosas y comprar alimentos fue realmente difícil; no teníamos servicio de entrega en ese entonces. Si me sentaba demasiado tiempo, no querría levantarme porque sabía que me iba a doler tanto tratar de ponerme de pie.

Tenía amigos que me ayudaron, pero soy el tipo de persona que no quería que la gente lo supiera. Simplemente encendí y no dije mucho, aunque se notaba que algo andaba mal. Por un lado, tenía miedo de perder mi trabajo. Trabajo en el campo de la medicina y realmente lo disfruto. A veces tienes que ser detective y eso me encanta, me encantan los misterios. Realmente no quería dejar mi trabajo a la edad de 31 años. No ayudó que un médico me dijera una vez: "¿Por qué no va por discapacidad y deja que su esposo lo cuide?" Dije: “Soy el sostén de la familia. Y trabajaré hasta que ya no pueda hacerlo ". Eso fue en 1991, y 2020 marcó mi 33 ° año trabajando a tiempo completo para mi empleador.

Trabajar en el campo médico durante más de 30 años me ayudó a navegar las citas de atención médica para mi artritis reumatoide. No tengo miedo de preguntar si necesito una prueba, y si creo que hay que mirar algo, no soy tímido: pregunto. El paciente tiene derecho a hacerlo y tengo una muy buena relación con mi equipo de atención médica.

Después de años de probar diferentes medicamentos que no pude tolerar durante períodos prolongados o que no me funcionaron, incluido el metotrexato y los AINE, comencé a tomar un producto biológico en 2001, 10 años después de mi diagnóstico. Todavía estoy en eso. Para mí, ha sido un cambio de vida. Creo que es la razón por la que todavía puedo trabajar a tiempo completo, lo que a su vez me permite seguir adelante.

Lo que también ayudó fue encontrar una comunidad que entendiera por lo que estaba pasando. En 1991, la única forma en que podía ver cómo manejaba la gente vivir con artritis reumatoide era viendo cintas VHS de la biblioteca. No conocía a nadie más con artritis cuando me diagnosticaron, ni a nadie más en mi tratamiento. Quería hablar con alguien más y ver cómo les iba, y compartir mi gran experiencia con la gente.

Durante años, se sintió como si nadie entendiera. Si trataba de hablar con alguien sobre el dolor y los obstáculos que enfrentaba, la gente me acusaba de ser negativo. Necesitaba encontrar personas que fueran edificantes.

En 2002, descubrí CreakyJoints, una comunidad para personas con artritis. Conocer a otras personas en línea en la sala de chat y luego en la página de Facebook fue realmente útil, y comencé a leer el boletín mensual. Aunque soy una persona tímida por naturaleza, quería involucrarme más. Edité la sección de poesía del boletín durante tres años, ayudé a redactar un libro en 2017 y me convertí en uno de los primeros miembros del consejo de pacientes. Nos reunimos mensualmente y trabajamos en folletos para ayudar a crear conciencia, especialmente sobre el lado de la salud mental de vivir con artritis. Realmente quiero que la gente sepa que si tiene dificultades para sobrellevar la situación, está bien encontrar a alguien con quien hablar. No tienes que hacer esto solo. Hay gente como tú. Y cuando busca ayuda, no solo se ayuda a sí mismo, sino que también ayuda a los demás.

Por más difícil que pueda ser la artritis reumatoide, siempre he tenido esperanzas. En 2020, comencé a notar que me sentía mejor. Cosas como vestirse, que podían ser una auténtica agonía, eran más fáciles. Comencé a ver a un reumatólogo nuevo en febrero y, después de un chequeo en agosto, descubrí que ya estaba en remisión. Pensé, ¿estoy en remisión? Me sorprendió, ¡fue increíble!

Estar en remisión de la artritis reumatoide es casi como recibir un regalo. Estuve brevemente en remisión hace 10 años, y aunque solo duró un par de meses, siempre dije que podría volver a suceder: nunca perdí la esperanza. Espero que dure más esta vez.

Soy muy consciente de que todavía vivo con artritis reumatoide. No ha desaparecido de repente, es solo que las cosas están tranquilas en este momento. Sigo sintiendo fatiga y sigo viviendo con dolor. Tengo una deformidad en las articulaciones desde antes de empezar a recibir el tratamiento en el que estoy, y eso nunca se solucionará. Pero no he tenido días muy malos desde la remisión. Todavía tengo que estar alerta y seguir tomando mis medicamentos, y seguir haciendo todas las cosas que he estado haciendo para mantenerme saludable. El ejercicio es muy importante; Camino media milla hacia y desde el trabajo la mayoría de los días de semana, ¡incluso en invierno! También sé cuándo descansar, especialmente porque soy más vulnerable a las infecciones con la medicación.

La actitud también es muy importante. Cuando tiene artritis reumatoide, no todos los días van a ser buenos. Pero encuentro que si puedes aportar humor, incluso cuando estás sufriendo, al menos puedes distraerte por un rato. Y nunca pierdas la esperanza. Confío en los científicos y solo miro los medicamentos que existen ahora y los que aún se están desarrollando. He vivido con la enfermedad durante mucho tiempo y quiero que la gente sepa que soy una prueba de que la remisión puede ocurrir, y es genial.

Esta entrevista ha sido editada y condensada para mayor claridad.