Pienso en mi psoriasis básicamente todos los días

Incluso cuando mi piel está limpia, mi enfermedad crónica siempre está ahí.

Sabrena Khadija

Cuando me diagnosticaron psoriasis por primera vez en mi adolescencia, no obtuve mucha explicación. "Es una afección cutánea bastante común", dijo mi médico, y me escribió una receta para un ungüento con esteroides.

Y debido a que era mi adolescencia, cuando no tenía acceso instantáneo a Google las 24 horas del día, los 7 días de la semana en un teléfono inteligente o una computadora portátil, ese fue el alcance de mi educación sobre la psoriasis en ese momento. Apliqué el ungüento de esteroides según las instrucciones y crucé los dedos para que las manchas rojas enojadas, que se extendían gradualmente pero de manera constante en mis brazos y piernas, simplemente desaparecieran.

Pero no lo hicieron.

En ese entonces no sabía que la psoriasis no suele funcionar así. No sabía que tendría un largo y frustrante camino por delante, que incluía décadas de prueba y error con varios tratamientos, algunos días de piel clara, algunos días de piel mala y algunos días de piel realmente, realmente horribles. No sabía que el estrés de pasar por la facultad de derecho resultaría en placas en todo mi vientre y espalda que me impedían mirar mi cuerpo desnudo durante meses. No sabía que mi piel se pondría roja como una langosta la noche de mi despedida de soltera después de un curso de fototerapia UVB para tratar de aclarar mi piel para el día de mi boda. No sabía que la comida compartida del embarazo no iría a mi favor y que mi piel se enrojecería más con cada trimestre.

Ahora sé mucho más y mi piel está más clara que en años. Aun así, pienso en mi psoriasis todos los días. Porque incluso cuando se ha ido, el recuerdo todavía está fresco; la amenaza sigue ahí.

Si bien la psoriasis puede entrar en remisión, los casos de remisión completa son pocos y distantes entre sí. Algunas personas encuentran su tratamiento prescrito ideal, a menudo después de años de búsqueda. Otros logran claros (o claros)er) piel a través de cambios importantes en el estilo de vida y un proceso largo y riguroso para identificar y eliminar los factores desencadenantes, que pueden ser incluso más difíciles de lo que parece. Por ejemplo, el estrés y el frío son desencadenantes comunes de la psoriasis, según la National Psoriasis Foundation. El alcohol y el humo del cigarrillo también pueden desencadenar brotes. Para algunos, eliminar ciertos alimentos, como los lácteos y el azúcar refinada, es lo que finalmente ayuda a aliviar sus síntomas.

Pero incluso una vez que encuentre un régimen que funcione para usted, siempre existe la posibilidad de otro brote en el futuro, porque la psoriasis es una afección crónica. Hay muchas opciones de tratamiento, pero desafortunadamente no hay cura. Puede estallar inesperadamente; puede ir con la misma rapidez.

Es más que "solo una condición de la piel".

A veces pienso en el médico que se sentó al otro lado del escritorio frente a mi yo adolescente, diciéndome que la psoriasis era una "afección cutánea bastante común". Tenía razón, pero también estaba tan, tan equivocado. La psoriasis es mucho más que eso.

"La psoriasis es una enfermedad autoinmune, donde el sistema inmunológico del cuerpo se acelera para atacarse a sí mismo", dice a SELF Mary Stevenson, M.D., profesora asistente de dermatología en NYU Langone Health. Si bien la mayoría de las personas están familiarizadas con las manifestaciones cutáneas que acompañan a la psoriasis, muchas no se dan cuenta de que la afección afecta mucho más que eso. De hecho, incluso se asocia con un mayor riesgo de síndrome metabólico (el término médico para un grupo de afecciones, como presión arterial alta, resistencia a la insulina y obesidad, que juntas pueden aumentar el riesgo de enfermedad cardiovascular).

Y luego está la artritis psoriásica, una enfermedad inflamatoria crónica de las articulaciones que afecta a aproximadamente entre el 10% y el 20% de las personas con psoriasis, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). “Los pacientes con psoriasis deben ser evaluados por dolor en las articulaciones y monitoreados regularmente en relación con su peso, colesterol, detección de diabetes y actividad física”, dice el Dr. Stevenson.

Decir que la psoriasis es solo una afección de la piel es simplemente inexacto. También minimiza las implicaciones muy reales para la salud mental que a menudo acompañan a la afección.

La psoriasis y la salud mental están estrechamente vinculadas.

La relación entre la psoriasis y la salud mental está bien establecida. Para algunos, la psoriasis puede exacerbar afecciones de salud mental como depresión, ansiedad y trastorno bipolar. Pero lo contrario también puede ser cierto: su salud mental puede desencadenar brotes en su piel.

Si bien no es necesariamente sorprendente que un brote en la piel pueda provocar estrés, y viceversa, las investigaciones sugieren que también puede haber un mecanismo biológico en juego. Una revisión sistemática de 2016 publicada en el Revista de Dermatología Clínica y Estética analizó 57 estudios y descubrió que el estrés mental y la depresión pueden estimular la liberación de citocinas proinflamatorias como parte de la respuesta inmunitaria. Esto sugiere que este tipo de inflamación puede ser fundamental tanto en la psoriasis como en enfermedades mentales, como la depresión. Dicho esto, otras investigaciones sobre el tema no han encontrado un vínculo definitivo entre la psoriasis y el estrés psicológico, por lo que el jurado aún está deliberando.

Alia Ahmed, BSc, MBBS, dermatóloga consultora en el Reino Unido que se especializa en los impactos psicológicos de las enfermedades crónicas de la piel, dice que sus pacientes con psoriasis reportan mala calidad de vida, mal humor, malestar emocional, problemas de relación, problemas con la intimidad, mala imagen corporal. y carga financiera (por ejemplo, dejar el trabajo debido a una enfermedad mal controlada).

El creciente número de investigaciones sobre la psoriasis nos acerca a una imagen más clara de esta enfermedad impredecible, a menudo frustrante. Pero quedan más preguntas que respuestas, lo que significa que la incertidumbre y la ansiedad a menudo acechan en el fondo para muchos pacientes. Es la fuerza invisible detrás de mi renuencia a usar un traje de baño o una blusa sin mangas, y el nudo de ansiedad en la boca de mi estómago antes de mirarme en el espejo. Después de más de 20 años desde mi diagnóstico de psoriasis, puedo detectar instantáneamente incluso el más mínimo indicio de enrojecimiento y saber que en unos días podría apoderarse de mi barbilla o un lado de mi cara. Por lo general, no es así. Pero sé que podría.

Debido a esta compleja relación entre la psoriasis y la salud mental, muchos pacientes y expertos fomentan un enfoque de cuerpo completo para controlar la enfermedad. El Dr. Ahmed enfatiza que todos los médicos que trabajan con pacientes con psoriasis también deben considerar el impacto psicológico de la enfermedad.

"En el pasado, el impacto negativo de la psoriasis en los pacientes, sus familias, carreras y seres queridos probablemente no se hablaba abiertamente con los pacientes", dice el Dr. Ahmed a SELF. “Pero es importante preguntarse qué impacto está teniendo la psoriasis en la vida del paciente. A veces, esta es la pregunta más importante de la consulta ".

Si su psoriasis está teniendo un impacto negativo en su salud mental, no dude en comentarlo con su proveedor, especialmente si su piel está afectando aspectos clave de la calidad de vida, como el sueño, el ejercicio, las relaciones, la elección de ropa, y trabajar o estudiar. Si su médico no considera que esto sea relevante para su plan de manejo, es de esperar que pueda encontrar otro proveedor que lo haga.

"Creo que nos estamos moviendo hacia una era de salud más integrada y alejándonos del estigma pasado del tratamiento de salud mental y eso es algo realmente bueno", dice el Dr. Stevenson. "Todos estamos juntos en esto, y todos necesitamos ayuda de una forma u otra".

Si continúa experimentando problemas de salud mental a pesar de tener la psoriasis bajo control, podría ser el momento de buscar otras soluciones, como hablar con un proveedor o terapeuta sobre sus síntomas y si la terapia o los medicamentos pueden ayudar.

Mantenerse en contacto con sitios web basados ​​en evidencia y grupos de apoyo a pacientes es otra forma de aumentar el conocimiento sobre la psoriasis y de obtener apoyo social. “Al mantenerse informados, los pacientes tienen la capacidad de tomar mejores decisiones sobre su piel y su salud mental ”, dice el Dr. Ahmed.

Mi punto de inflexión llegó cuando acepté que pensar en mi psoriasis todos los días no es una carga, es parte de mí tomando el control de mi salud. Es algo con lo que tengo que verificar, de la misma manera que las personas con diabetes controlan sus niveles de azúcar en la sangre y las personas con un trastorno del estado de ánimo toman sus medicamentos o se ponen en contacto con su terapeuta.

No puedo ignorar mi diagnóstico de psoriasis. Pero con el asesoramiento, los recursos y el apoyo adecuados, no tiene por qué ser mi característica definitoria.