4 personas comparten cómo es la vida en la remisión de la colitis ulcerosa

Para algunos, la recuperación es posible.

Lisa Moisés

El manejo de la colitis ulcerosa puede resultar abrumador a veces. Muchas personas planifican sus días teniendo en cuenta la afección, por ejemplo, evitando ciertos alimentos que desencadenan síntomas como diarrea o dolor de estómago severo. Aunque no existe cura para el trastorno inflamatorio intestinal (EII), la remisión de la colitis ulcerosa es posible con un plan de tratamiento eficaz.

La colitis ulcerosa es el resultado de una reacción anormal del sistema inmunológico, según el Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales (NIDDK). Esta reacción provoca la formación de inflamación y úlceras en el revestimiento interno del intestino grueso, que incluye el colon y el recto. Cualquiera puede desarrollar la enfermedad, pero es más probable que ocurra en personas de entre 15 y 30 años.

La mayoría de las personas usan medicamentos para detener la inflamación en el intestino grueso. (A veces, las personas se someten a una cirugía para extirpar el colon y el recto cuando los medicamentos no funcionan). Reducir los síntomas y lograr la remisión de la colitis ulcerosa no siempre es fácil, y algunas personas deben pasar por varias recetas antes de encontrar lo que les funciona .

A continuación, preguntamos a las personas que han logrado la remisión de la colitis ulcerosa cómo lo hicieron y cómo han cambiado sus vidas.

1. "Estoy muy agradecido de poder hacer prácticamente cualquier cosa o ir a cualquier parte ahora".

Para Laura Scaviola, de 33 años, los síntomas de la colitis ulcerosa aparecieron repentinamente en 2013 a los 25 años. “Experimenté una aparición repentina de síntomas graves que incluían diarrea con sangre de 10 a 20 veces al día con pérdida de peso y fatiga”, dice a SELF. Scaviola apenas pudo comer o beber durante los días posteriores a estos episodios porque su dolor era muy intenso. Después de ir a la sala de emergencias por deshidratación severa, Scaviola fue remitido a un gastroenterólogo y comenzó el tratamiento.

Scaviola pasó por seis intentos de medicación antes de encontrar uno que la ayudó a lograr la remisión en 2018 y a mantenerla. Scaviola dice que su vida social y sus relaciones personales han mejorado desde la remisión. "La mayor diferencia en mi vida con la remisión es poder programar actividades con amigos y saber que podré cumplir con esos planes", dice. "Estoy muy agradecida de poder hacer prácticamente cualquier cosa o ir a cualquier parte ahora", dice. Sin embargo, Scaviola dice que es difícil no dejar que sus experiencias pasadas influyan en las decisiones que toma hoy.

"A pesar de la libertad de remisión, todavía vivo con cautela con la colitis ulcerosa en mi mente". Un ejemplo, dice, es cómo eligió su vestido de novia. “Elegí un vestido sencillo para ponerme o levantarme rápidamente en caso de que tuviera que usar mucho el baño el día de mi boda”, dice. “Aún dejo que mi enfermedad dicte algunas de mis decisiones. Es difícil no hacerlo ". —Lauren Scaviola

2. "Recuerdo haber experimentado pura alegría por no vivir con dolor y fatiga".

Megan Starshak, de 37 años, entró en remisión en 2008 "después de seis años de síntomas casi constantes y debilitantes", dice a SELF. Starshak logró la remisión después de cambiar de médico para ver a un médico que experimentaba con nuevos tratamientos en un importante centro médico de su ciudad.

Starshak dice que su vida "cambió increíblemente, un verdadero 180 grados" después de lograr la remisión. “Fue más allá de lo que puedo describir, pero recuerdo haber experimentado pura alegría por no vivir con dolor y fatiga”, dice. Ha estado en remisión durante más de una década y ha podido trabajar para alcanzar grandes metas en la vida. “Obtuve mi MBA y he ido desarrollando mi carrera en estrategia de marca, cosas que requieren una verdadera dedicación de tiempo, energía mental y trabajo en red”, dice. Antes de su remisión, Starshak dice que la fatiga afectó gravemente lo que pudo hacer. “Ahora puedo dedicar más tiempo a aprender y trabajar en mi crecimiento personal y profesional. Realmente es solo esa redirección de energía porque no estoy atacada la mayor parte del tiempo ”, dice ella. También es defensora de la Crohn's and Colitis Foundation y trabaja para ayudar a otras personas que han pasado por experiencias similares.

Durante los primeros años después de su remisión, Starshak dice que trató de compensar las experiencias perdidas diciendo que sí a cada oportunidad. Incluso las cosas aparentemente ordinarias se sentían realmente importantes para ella, como "poder dormir en el sofá de un amigo y no preocuparse por ir al baño", dice.

Starshak tiene seguimientos frecuentes para mantener la remisión de su colitis ulcerosa. "Mis dos últimos osciloscopios han mostrado un aumento de la inflamación, aunque no tengo síntomas", dice. “Mi equipo médico ha sido excelente para adelantarse a las cosas, mejorando mi tratamiento antes de que tuviera un brote. Incluso en remisión, nunca podemos dejar de tratar la enfermedad ". —Megan Starshak

3. "Ahora puedo seguir con mi día normalmente sin muchos preparativos".

Rosanne Mottola, de 36 años, lidiaba con un dolor insoportable cuando le diagnosticaron colitis ulcerosa mientras estaba en la universidad en 2006. “Vivía con un dolor intestinal debilitante y tenía evacuaciones intestinales urgentes y severas 20 veces al día”, dice a SELF. “La mayor parte del tiempo había sangre presente”.

A Mottola le diagnosticaron oficialmente colitis ulcerosa unos meses antes de graduarse de la universidad. “Tuve que hacer arreglos para que se dieran virtualmente varios de mis exámenes finales ya que no podía sentarme en un salón de clases durante una hora para tomar mis exámenes”, dice ella. "Además de los síntomas intestinales, estaba agotado y ansioso".

Mottola aprendió a controlar su afección tomando medidas extremas para tratar de evitar los síntomas cuando necesitaba estar lejos del baño. “Cada vez que tenía que ir a cualquier parte, me despertaba horas antes de tener que irme solo para 'calmar mi estómago'”, dice. "A menudo, antes de un evento, como mi boda, cargaba Imodium A-D para evitar tener que ir al baño".

En 2010, los médicos de Mottola discutieron la posibilidad de una colectomía total, un procedimiento quirúrgico para extirpar su colon. “Como último esfuerzo, mi médico probó una nueva combinación de medicamentos”, dice. "Esa combinación hizo el truco para reducir en gran medida mis síntomas antes de mi boda en 2011". En 2014, logró la remisión total y terminó siendo duradera. “La remisión cambia la vida. Ahora puedo seguir con mi día normalmente sin muchos preparativos. Si tengo que subirme al auto inesperadamente o si me quedo atascado en el tráfico, no existe el pánico que sentí en el pasado ", dice.

Mottola ahora se ofrece como voluntaria para la Crohn's and Colitis Foundation e insta a otros pacientes con colitis ulcerosa a que se defiendan a sí mismos. “Cuando me diagnosticaron por primera vez y estaba compartiendo mis síntomas con mi médico, me dijo que tenía un caso leve y que tenía que aprender a vivir con él. Poco después, tuve uno de los peores brotes de mi vida ”, dice. "Ese médico no lo estaba logrando, y encontré un nuevo médico que me dijo que haríamos todo lo posible para darme una calidad de vida que valiera la pena". Debido a su experiencia, Mottola dice: “Siempre les digo a los novatos en la EII que nunca, nunca se conforme. Si hay algo que no se siente bien, debe hablar ". —Rosanne Mottola

4. "Recordé lo que era volver a tener una vida".

Mary Elizabeth Ulliman, de 33 años, fue diagnosticada con colitis ulcerosa en 2011 y dice que estaba fatigada y hacía viajes constantes al baño. Pero en 2015, Ulliman comenzó a tomar dos nuevos medicamentos que mejoraron enormemente sus síntomas.

“Después de unos meses, comencé a notar diferencias”, le dice a SELF. “Para 2016, mi calidad de vida había alcanzado un total de 180 grados respecto a donde había estado desde 2011”, dice. “En el meollo de mi viaje por la colitis ulcerosa, realmente olvidé lo divertida que podía ser la vida. Estaba trabajando duro, día tras día, pensando que sentirme miserable era lo que iba a ser para siempre, dispuesto a pasar los días de trabajo para no perder mi trabajo y mi seguro ".

La remisión, dice, le permitió volver a vivir plenamente. "De repente, la vida no se componía de dormir, ir al baño, obligarme a comer y no querer quedarme dormida en mi escritorio en el trabajo", dice. “Tenía algo de energía extra. Empecé, vacilante, al principio, a hacer ejercicio. Podría comer comida sin arrepentirme inmediatamente después. Podría tomarme una copa de vino de vez en cuando. Tenía los medios para hacer actividades después del trabajo: entrenar, ir a una hora feliz, llevar a mi perro a jugar. Recordé lo que era volver a tener una vida ".

Ulliman quiere que otros pacientes con colitis ulcerosa tengan esperanza. “Cuando estás en un agujero negro que está tratando de encontrar algo, cualquier cosa que funcione para controlar tu [colitis ulcerosa], puede ser fácil olvidar la diversión y la alegría que la vida puede brindarte”, dice ella ”. —Mary Elizabeth Ulliman