7 cosas que nadie te dice sobre la vida con colitis ulcerosa

No es solo un dolor de estómago intenso.

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Las personas que nunca han experimentado colitis ulcerosa pueden pensar que significa tener un dolor de estómago intenso ocasional o tener un sistema gastrointestinal irritable. Pero como sabe cualquier persona con colitis ulcerosa, los efectos de esta enfermedad inflamatoria intestinal, en la que secciones del intestino grueso desarrollan inflamación y úlceras, pueden ser graves y alterar muchos aspectos de su vida. Después de un diagnóstico de colitis ulcerosa, puede ser increíblemente difícil navegar por la realidad de su nueva normalidad. Conocer los siguientes siete hechos sobre la vida con colitis ulcerosa podría ayudar a que toda la experiencia sea un poco más fácil.

1. La intensidad de sus síntomas puede variar con el tiempo.

Los síntomas de colitis ulcerosa más comunes son la diarrea que contiene sangre o pus y dolor abdominal, dice el Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales (NIDDK). "Hay muchos calambres", dice Cristal Steuer, de 38 años, a quien le diagnosticaron colitis ulcerosa mientras estaba en la universidad. También puede experimentar cosas como fatiga, fiebre, náuseas, pérdida de peso involuntaria, dolor en las articulaciones y erupciones cutáneas. Independientemente de los síntomas que tenga, pueden aparecer y desaparecer, explica el NIDDK. Es posible que tenga períodos en los que esté en remisión intercalados con períodos en los que sus síntomas empeoren. Pero algunas personas experimentan síntomas constantes de colitis ulcerosa.

"El hecho de que no puedas verlo no significa que no sea difícil todos los días", dijo Tatiana Skomski, de 26 años, quien fue diagnosticada a los 21 después de años de fatiga y dolor inexplicables cuando un brote especialmente grave casi la hizo sentir desangrarse hasta morir, se dice a sí mismo.

"Tuve que aumentar mi tolerancia a lo que es un nivel de dolor de fondo", dice Sam, de 22 años, a quien le diagnosticaron colitis ulcerosa en el verano de 2019. (Sam ha pedido usar solo su primer nombre en esta historia). "Tendré momentos más agudos en los que no puedo funcionar ... pero en su mayor parte, es más como un nivel constante de dolor crónico".

Si el dolor u otros síntomas de colitis ulcerosa realmente interfieren con su vida, asegúrese de que su proveedor de atención médica lo sepa para que pueda modificar su plan de tratamiento si es necesario.

2. La fatiga de la colitis ulcerosa puede ser brutal.

El agotamiento de la colitis ulcerosa puede ser tan severo que es difícil sobrellevar la vida cotidiana. Para Sam, la fatiga fue una de las primeras señales de que algo andaba mal. “Por lo general soy una persona bastante enérgica”, dice. “Me gusta correr todos los días, cosas así. Y simplemente no pude hacerlo más ".

Después de desarrollar colitis ulcerosa, es posible que deba tener más cuidado de lo que está acostumbrado con la forma en que usa su energía. “Algunos días me golpean con un camión de fatiga”, dice Skomski. “Así que siempre me doy una salida. Si tengo planes con amigos o si vamos a salir de la ciudad, les diré a las otras personas: 'Puede que no me sienta bien y tengamos que reprogramar' ".

Sam ha tenido que tener conversaciones igualmente francas sobre el hecho de que a veces su energía puede sufrir una caída importante. “Tuve que enseñar a todos los que me rodean que eso no significa que esté enojada con ellos, no significa que no sea feliz”, dice. "Es solo que tengo una cantidad muy concreta de energía ese día".

Ella señala la teoría de la cuchara, una analogía ideada por Christine Miserandino para explicar cómo las enfermedades crónicas o discapacidades pueden afectar los niveles de energía de las personas. Imagine que las personas sin enfermedades crónicas o discapacidades comienzan el día con una cantidad infinita de cucharas, lo que representa energía, pero las personas con afecciones como la colitis ulcerosa se despiertan con un número limitado todas las mañanas, dependiendo de factores como si están teniendo un brote. Cada tarea que haces ese día cuesta una cuchara, lo cual es difícil cuando estás trabajando con un número limitado desde el momento en que te despiertas. Es una explicación tangible de cómo las personas con afecciones como la colitis ulcerosa deben priorizar cuidadosamente en qué ponen su energía.

3. La colitis ulcerosa también puede afectar su salud mental.

Que te digan que tienes una enfermedad crónica puede parecer que alguien acaba de cambiar el rumbo de toda tu vida. "Pasé por mi propio proceso de aceptación", dice Skomski. "Definitivamente pasé por un período de cuestionamiento si mi vida alguna vez sería normal". Con el tiempo, procesar la realidad de tener colitis ulcerosa se volvió más fácil. “Tuve que aprender que no hay nada malo en mí; es solo parte de lo que soy ”, dice Skomski. "Tienes que hacer un montón de trabajo mental para cambiar la forma en que lo percibes, porque de lo contrario realmente puede devorarte".

Lidiar con los síntomas también puede ser agotador mental y emocionalmente. “El lado psicológico del dolor es mucho peor que la sensación física real”, dice Sam. "Es cuando sientes que nunca va a terminar, o vas a estar atrapado en ese alto nivel de dolor durante un largo período de tiempo, o que nadie se da cuenta de lo difícil que es lidiar con eso". Esto la ha llevado a vigilar constantemente su salud. “Es muy difícil para mí no controlar de cerca mi cuerpo las 24 horas del día, los 7 días de la semana”, dice Sam. "El problema es que el estrés es definitivamente un detonante para mí".

Sam ha comenzado a hacer Krav Maga, un sistema de lucha de autodefensa, como una forma de conectarse con la fuerza que tiene su cuerpo. "En Krav Maga, te golpearán en la cara si no estás perfectamente coordinado y te defiendes correctamente, por lo que te obliga a reconectarte con tu cuerpo", dice. "Me ha ayudado a apreciar lo que mi cuerpo hace por mí, en lugar de simplemente verlo como un enemigo". También medita y practica yoga con frecuencia.

Finalmente, recibir un diagnóstico después de años de dolor e incertidumbre también obligó a Skomski a anteponer su salud mental. “He tenido días realmente oscuros”, dice. “Realmente he tenido que lidiar con la forma en que me hablo a mí mismo y la forma en que priorizo ​​mi salud mental. Durante tanto tiempo estuve tan concentrado en mi salud física que casi ni siquiera reconocí que no estaba abordando mi salud mental. Se necesitó una enfermedad física para que realmente atesorara y cuidara mi salud mental tanto como mi salud física ". Para Skomski, eso significa ir a terapia cada dos semanas, además de llevar un diario, meditar y hacer yoga.

En última instancia, todas las personas con colitis ulcerosa tendrán que aprender sus propias formas de aceptar la carga mental que puede causar. "No existe cura para esta enfermedad", dice Skomski. “La medicación que estoy tomando podría funcionar para siempre, o algún día podría dejar de funcionar y podría tener un brote y eso podría llevar a una cirugía. Hay muchos puentes por delante y no sé cuándo ni si los voy a cruzar. He aprendido a estar en paz con eso ".

4. Averiguar qué alimentos desencadenan los brotes implicará un poco de prueba y error.

Como explica el NIDDK, aunque la colitis ulcerosa no es causado por dieta o nutrición, ciertos alimentos pueden desencadenar los síntomas o empeorarlos en algunas personas. La parte complicada es averiguar cuáles.

Los desencadenantes comunes de la colitis ulcerosa incluyen productos lácteos, alimentos ricos en fibra como frutas, verduras y cereales integrales, alimentos picantes, alcohol y cafeína, según la Clínica Mayo. Dicho esto, es realmente individual. A Sam siempre le ha gustado la comida y dice que cuando se trata de lo que puede comer ahora, "no me he dado cuenta de ese aspecto". Y no es por falta de intentos. "¡Siento que he hecho todo!" se dice a sí mismo, explicando que trata de evitar varios grupos de alimentos como los lácteos que pueden desencadenar síntomas. “No significa que nunca los coma, pero trato de evitarlos”, dice. "Definitivamente todavía estoy experimentando".

Stacey Bader Curry, de 48 años, fue diagnosticada con colitis ulcerosa en marzo de 2020 y le preocupa dejar los alimentos que ama, así como el alcohol y el café. "Estoy tratando de concentrarme en lo que puedo comer y no en lo que no puedo comer", dice.

Para determinar si ciertos alimentos pueden desencadenar sus síntomas, el NIDDK recomienda llevar un diario de alimentos en el que registre todo lo que come y cualquier brote para ayudarlo a determinar cuáles podrían ser sus desencadenantes dietéticos.

5. No todo el mundo comprenderá la intensidad de su enfermedad.

Aunque la colitis ulcerosa puede afectar muchos aspectos de su salud física, a menudo se la considera una enfermedad invisible. Dependiendo de la gravedad de los síntomas en un día determinado, las personas con la afección a menudo aún pueden moverse sin signos obvios de dolor o malestar. “Te pone mucha presión sobre los hombros cuando tienes una enfermedad crónica y no es visible, porque tienes que explicarte una y otra vez”, dice Skomski. Y dado que las personas entre las edades de 15 y 30 son uno de los grupos de edad con mayor riesgo de desarrollar colitis ulcerosa, las personas con la afección a veces se perciben como "demasiado jóvenes" para estar enfermas.

Las personas también pueden tener dificultades para asimilar los importantes ajustes de estilo de vida que podría tener que hacer con la colitis ulcerosa. "Mi estilo de vida no es como el típico de veintitantos", dice Sam. “Creo que muchos de mis amigos ven esto como el período intenso de su vida: quedarse despiertos toda la noche, ir a conciertos que duran hasta media noche, ir a bares, cosas así. Y simplemente no puedo ".

Lamentablemente, algunas personas que pensaba que eran amigos no podrán manejar el impacto que su condición tiene en su vida. "Perdí amigos que no lo entendían o que no sentían que podrían encontrarme donde estaba", dice Skomski, "y tenía que estar de acuerdo con eso, porque esto es una gran parte de mi vida. . " El lado positivo es que puedes estar bastante seguro de que las personas que se quedan son auténticas. “Si puedes seguir viendo que casi muero y luego vivir con una enfermedad crónica todos los días porque realmente me amas, sé que seremos amigos para siempre”, dice Skomski.

6. Es útil tener una red de personas con colitis ulcerosa.

Con suerte, te encontrarás con un grupo muy unido de amigos y familiares que están listos para apoyarte incluso en tus peores días. Pero no importa cuán bien intencionados sean esos seres queridos, las únicas personas que realmente entenderán lo que es vivir con colitis ulcerosa son otras personas que la padecen.

“Incluso mi mejor amigo y mi novio nunca entenderán por lo que he pasado como lo hacen mis amigos que tienen colitis ulcerosa”, dice Skomski. “Hasta que no lo vive, no sabe lo que se siente al pasar todos esos años sin que la gente le crea, teniendo el peor dolor de su vida que no comprende. Durante mucho tiempo, cuando estaba en mi fase de negación, pensé, no necesito tener a esas personas en mi vida, solo me hará sentir como la niña enferma todo el tiempo. Pero tener personas que han pasado por lo mismo cambió mi vida. No creo que sería tan positivo y lo aceptaría tanto como lo hago si no fuera por tener a esas personas en mi vida que tienen la misma enfermedad que yo ".

También puede ser un gran alivio ahorrar energía valiosa omitiendo algunos pasos en el proceso de explicación. "Estoy tan acostumbrado a tener que pasar por toda la canción y el baile de 'Esto es lo que pasé'", dice Skomski.“Cuando me conecto con personas que tienen colitis ulcerosa, no tengo que hacer eso. Es como un vínculo extraño que no sabía que quería o necesitaba, pero definitivamente lo hago ".

Por eso, cuando la gente le pregunta a Steuer si pueden conectarla con otras personas que han sido diagnosticadas con colitis ulcerosa, ella responde que sí. “Solo escucho y les cuento lo que he pasado y ellos comparten su historia”, dice Steuer. "Creo que es importante hablar de ello y buscar esa red". Para expandir su red de personas con colitis ulcerosa, Steuer sugiere preguntarle a su médico, buscar en línea o, si conoce a otra persona que la tenga, pedirle ayuda.

7. Sus prioridades pueden cambiar.

Enfrentar problemas de salud crónicos tiende a hacer que se dé cuenta de lo que más valora. "Sé dónde quiero poner mi energía y qué vale la pena y qué no", dice Skomski.

Recibir un diagnóstico cambió el enfoque de Sam hacia su salud de una manera similar. “Tiendo a ser una persona muy intensa y una especie de adicta al trabajo”, dice ella. “Ser diagnosticado con colitis ulcerosa cambió por completo mis prioridades de vida. Siempre fui una persona consciente de la salud, pero ahora la salud es absolutamente mi prioridad número uno. Ya no estoy dispuesto a sacrificar mi salud por otra cosa, como un trabajo o incluso una pasión ”.

También afectó sus objetivos a largo plazo. “Originalmente quería convertirme en profesora y trabajar en el mundo académico”, dice. Ahora trabaja para una farmacia en línea. “A medida que pasé por esto y vi cuán asombroso es el sistema de atención médica en este país de alguna manera y cuán terrible es de muchas maneras, realmente me inspiró a dedicarme al cuidado de la salud y trabajar con otras personas que atraviesan mi lucha. ," ella dice. "Eso nunca antes había estado en mi radar, y ahora es en lo que quiero entrar por el resto de mi vida".