8 preguntas para hacerle a su médico después de un diagnóstico de colitis ulcerosa

Es natural tener preguntas.

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Puede ser aterrador y confuso luchar con síntomas como diarrea con sangre, fiebre y fatiga. Si busca respuestas sobre las posibles causas y recibe un diagnóstico de colitis ulcerosa a cambio, eso puede ser mucho para asimilar. Sin embargo, no está solo: más de 750.000 personas en América del Norte tienen colitis ulcerosa, según el US National Biblioteca de Medicina.

Después de recibir un diagnóstico de colitis ulcerosa, es probable que (y con razón) tenga algunas preguntas sobre con qué está lidiando exactamente y qué significa para su vida. Recuerde que no existen las preguntas estúpidas o innecesarias cuando se trata de su salud; usted merece tener información que pueda ayudarlo a encontrar el mayor alivio posible de esta condición crónica.

“Es muy importante que el paciente le haga a su gastroenterólogo tantas preguntas como sea posible para ayudarlo a familiarizarse con su nuevo diagnóstico de colitis ulcerosa para aliviar sus preocupaciones y determinar cómo el paciente y su gastroenterólogo pueden trabajar en equipo para reducir el impacto de la enfermedad en su calidad de vida y capacidad para trabajar ”, dice a SELF Darren N. Seril, MD, Ph.D., director del Programa de Enfermedad Inflamatoria Intestinal de la Escuela de Medicina Rutgers-Robert Wood Johnson.

Con eso en mente, aquí hay algunas preguntas que puede ser útil hacerle a su médico después de recibir un diagnóstico de colitis ulcerosa.

1. ¿Qué es exactamente la colitis ulcerosa?

En caso de que no esté familiarizado con la colitis ulcerosa antes de recibir un diagnóstico, y muchas personas no lo están, es una enfermedad inflamatoria intestinal, lo que significa que involucra inflamación crónica del tracto gastrointestinal, según el Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales. (NIDDK). Esta inflamación provoca irritación, hinchazón y llagas llamadas úlceras en el revestimiento interno del intestino grueso.

La colitis ulcerosa a menudo comienza gradualmente y los síntomas empeoran con el tiempo, dice el NIDDK. Lo que puede hacer que esta progresión sea más confusa es que muchas personas con colitis ulcerosa experimentan brotes o períodos en los que tienen síntomas, seguidos de períodos de remisión. Entonces, antes del diagnóstico, puede pensar que sus síntomas son solo una enfermedad pasajera una vez que comienzan a desaparecer, solo para confundirse cuando regresan nuevamente.

2. ¿Qué tipo de colitis ulcerosa tengo?

Para aumentar la complejidad de esta afección, en realidad existen diferentes tipos de colitis ulcerosa categorizados según la parte del tracto gastrointestinal que afecta la enfermedad. Estos son los tipos que debe conocer, según la Clínica Mayo:

  • Proctitis ulcerosa: este es típicamente el tipo más leve de colitis ulcerosa, lo que tiene sentido cuando se da cuenta de que la inflamación en la proctitis ulcerosa se limita al recto, la cámara al final del colon que termina en el ano. El sangrado rectal puede ser el único síntoma.

  • Proctosigmoiditis: con este tipo, la inflamación involucra el recto y se extiende al colon sigmoide, el extremo inferior del colon. Los síntomas pueden incluir diarrea con sangre, calambres y dolor abdominales y dificultad para defecar incluso cuando se siente como si realmente necesitara hacerlo.

  • Colitis del lado izquierdo: aquí, la inflamación va desde el recto hasta el colon sigmoide y descendente, que es (como era de esperar) la parte izquierda del colon. Los síntomas pueden incluir diarrea con sangre, calambres abdominales y dolor en el lado izquierdo y pérdida de peso involuntaria.

  • Pancolitis: la pancolitis generalmente afecta todo el colon y puede provocar diarrea con sangre que puede ser severa, calambres y dolor abdominal, fatiga y una pérdida de peso significativa.

  • Colitis ulcerosa aguda grave: esta es una forma poco común de colitis que afecta todo el colon. Provoca dolor intenso, mucha diarrea, sangrado, fiebre y dificultad para comer.

3. ¿Qué causó mi enfermedad?

La respuesta corta: no lo hiciste, así que no te culpes. Se desconoce la causa exacta de la colitis ulcerosa, pero existen algunas teorías sobre qué podría causar la enfermedad. Uno es un mal funcionamiento del sistema inmunológico, lo que significa que cuando su sistema inmunológico intenta defenderse de un virus o bacteria, reacciona de una manera anormal al atacar las células de su tracto digestivo también, dice la Clínica Mayo.

La genética también puede influir. La colitis ulcerosa es más común en personas que tienen familiares con la enfermedad, dice la Clínica Mayo. Dicho esto, no es una conexión abrumadoramente fuerte: la mayoría de las personas con colitis ulcerosa no tienen antecedentes familiares de la enfermedad. Sin embargo, saber que lo tiene puede ayudar a poner los síntomas de la enfermedad en el radar de sus seres queridos por si acaso, dice Ashish Atreja, M.D., profesor asociado de gastroenterología en la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai.

Sin embargo, tenga en cuenta que sus seres queridos solo deben hacerse la prueba si tienen síntomas, megha Kothari, M.D., hepatóloga y gastroenteróloga del NewYork-Presbyterian Medical Group Brooklyn, le dice a SELF. No es necesario que se sometan a pruebas preventivas solo porque tiene la afección.

Además, aunque no hay respuestas definitivas en términos de las causas de la colitis ulcerosa, algunas personas han descubierto que cosas como el estrés y diversos alimentos y bebidas (como alimentos picantes, cafeína y alcohol) pueden empeorar sus síntomas, dice la Clínica Mayo. .

4. ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento?

No existen medicamentos que puedan curar la colitis ulcerosa, pero hay muchos que pueden reducir los síntomas que experimenta, dice el NIDDK. Estas opciones de tratamiento pueden incluir medicamentos que modifiquen su sistema inmunológico para reducir la inflamación, por ejemplo, o tratamientos que se dirijan a sustancias específicas involucradas en el proceso de inflamación. En casos graves de colitis ulcerosa, es posible que necesite cirugía, dice el NIDDK.

Si termina tomando medicamentos para tratar su colitis ulcerosa, puede haber efectos secundarios, como puede ocurrir con cualquier medicamento. “El tipo de efecto secundario varía según el medicamento utilizado y de persona a persona”, dice el Dr. Kothari. “Es importante revisar y discutir los riesgos y beneficios con su proveedor y tomar una decisión informada antes de continuar. Mi consejo para los pacientes: no tengan miedo de hablar y participar en esta toma de decisiones compartida ". Y recuerde que vale la pena encontrar alivio para su colitis ulcerosa.

5. ¿Cómo sé si necesitaré cirugía?

Por lo general, la cirugía solo se considera "en aquellos que están muy enfermos o en aquellos que no han respondido a dos o más tratamientos", dice a SELF Ashwin Ananthakrishnan, M.D., M.P.H., gastroenterólogo e investigador de enfermedades inflamatorias del intestino en el Hospital General de Massachusetts. Por lo tanto, la mayoría de las personas con colitis ulcerosa suelen recomendar medicamentos.

La cirugía generalmente puede eliminar la colitis ulcerosa, pero la cirugía para esta afección a menudo significa extirpar todo el colon y el recto en un procedimiento conocido como proctocolectomía, dice la Clínica Mayo. Esta cirugía generalmente implica otro procedimiento llamado anastomosis anal de la bolsa ileal, donde su médico construye una bolsa desde el final de su intestino delgado. La bolsa está unida directamente a su ano y le permite defecar de una manera relativamente normal, dice la Clínica Mayo.

Pero, en algunos casos, los médicos no pueden crear esta bolsa. Cuando eso sucede, un cirujano hará una abertura permanente en su abdomen por donde la caca sale para ser recolectada en una bolsa adjunta, llamada bolsa de ostomía, dice la Clínica Mayo.

6. ¿Hay ensayos clínicos disponibles para mí?

Si está interesado en participar en un ensayo clínico, el Dr. Atreja dice que esta puede ser una excelente opción. “Se están explorando muchos tratamientos nuevos”, dice. "Esto puede ser excelente para los pacientes que han probado medicamentos estándar y no les han funcionado". (El NIDDK recomienda visitar ClinicalTrials.gov para obtener más información).

Aún así, inscribirse en un ensayo clínico no es una primera línea de tratamiento para la mayoría de las personas, dice a SELF Stephen B. Hanauer, M.D., profesor de gastroenterología y hepatología en la Northwestern University. Es una forma "razonable" de hacerlo si está interesado, "pero hay muchas opciones de ensayos no clínicos", dice.

7. ¿Cómo cambiará mi vida con la colitis ulcerosa?

Puede ser "difícil predecir" cómo afectará la colitis ulcerosa la vida de una persona, dice el Dr. Atreja. En última instancia, dice, esta es una conversación que debe tener con su médico sobre su caso y estilo de vida en particular.

"El tratamiento de la colitis ulcerosa normalmente implica un enfoque de vida global", dice el Dr. Seril. "El enfoque implica la adherencia a los medicamentos, consideraciones sobre la dieta, higiene del sueño, mantenimiento y pruebas de la salud, y vigilancia de enfermedades y medicamentos".

La Clínica Mayo recomienda específicamente las siguientes modificaciones en el estilo de vida para las personas con colitis ulcerosa:

  • Considere limitar los productos lácteos. Esto puede ayudar a mejorar síntomas como diarrea, dolor abdominal y gases.

  • Considere limitar la fibra. Los alimentos con alto contenido de fibra, como frutas frescas, verduras frescas y cereales integrales, pueden empeorar sus síntomas. Sin embargo, no es necesario que evite las frutas y verduras: cocinarlas al vapor, hornearlas o guisarlas puede ayudar.(¡Y la fibra es importante para su salud en general!)

  • Considere limitar las comidas picantes, el alcohol y la cafeína.

  • Intente espaciar sus comidas. Tener cinco o seis comidas más pequeñas al día puede ayudar en lugar de tener solo unas pocas comidas más grandes. No se trata de comer menos en general, sino de darle a tu cuerpo menos para procesar cada vez que comes.

  • Hidrata bien. Trate de beber muchos líquidos a diario y concéntrese en el agua.

  • Experimente con técnicas de manejo del estrés para encontrar lo que funcione mejor para usted. El estrés puede empeorar los brotes de colitis ulcerosa en algunas personas. Puede ser difícil saber cómo manejar su estrés; aquí hay algunas ideas que puede probar.

Tenga en cuenta que si bien puede implementar algunas de estas modificaciones de estilo de vida por su cuenta, como probar nuevas técnicas de manejo del estrés, otras, como cualquier modificación en su dieta o hábitos alimenticios, se realizan mejor bajo la supervisión de un experto como un médico o un dietista titulada que tiene práctica con la colitis ulcerosa.

8. ¿Dónde puedo obtener apoyo emocional?

“Un diagnóstico de colitis ulcerosa puede ser estresante y emocionalmente estresante debido al impacto de los síntomas en la vida cotidiana”, dice el Dr. Seril. Hay muchos recursos diferentes en persona y en línea a considerar, y es posible que su médico sepa de un terapeuta o grupo de apoyo al que pueda unirse, dice.

La Dra. Kothari recomienda que sus pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal visiten el sitio web de la Crohn's and Colitis Foundation. "Este sitio web es una comunidad de apoyo en línea para pacientes y cuidadores que viven con la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa", explica. "Proporciona recursos e información verificada para apoyar la salud mental en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal".

Sepa que puede llevar algún tiempo intentar descubrir la mejor manera de controlar su colitis ulcerosa. Con suerte, trabajar con un médico y hacer las preguntas que le interesan puede ayudarlo a lograrlo.