9 cosas que debe saber antes de la cirugía de bolsa en J para la colitis ulcerosa

Las personas que se sometieron al procedimiento comparten sus historias.

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Vivir con colitis ulcerosa puede hacer que su vida sea impredecible, ya que nunca se sabe cuándo o si la diarrea, la fatiga o el dolor abdominal se apoderarán de su día. Incluso puede estar considerando someterse a una cirugía de bolsa en J, una operación que le permite eliminar las heces después de que le extirpen el colon y el intestino grueso. Las personas con colitis ulcerosa pueden optar por hacerse esto si los medicamentos no han aliviado sus síntomas en un punto manejable.

La colitis ulcerosa causa inflamación y llagas en el revestimiento del intestino grueso y el recto. La afección puede ser extremadamente difícil de afrontar y también difícil de tratar. Si bien existen varios medicamentos que se usan para tratar la afección, su médico puede recomendarle someterse a una serie de operaciones para extirpar las partes afectadas de su tracto digestivo en caso de que los medicamentos no mejoren su caso, según la Clínica Cleveland. Como parte de esas cirugías, su médico puede crear una bolsa ileal dentro de su cuerpo (una pequeña cámara que recolecta los desechos de la digestión) usando parte de su intestino delgado. Luego, esa bolsa se colocará en su canal anal para que pueda ir al baño. En realidad, hay tres tipos de bolsas, pero los médicos comúnmente crean una bolsa en J porque funciona mejor, dice la Clínica Cleveland. El proceso completo de extracción del intestino afectado y creación de la bolsa generalmente se lleva a cabo en dos o tres operaciones.

La idea de someterse a cualquier tipo de cirugía es abrumadora, y mucho menos una de varias partes que implique extirpar parte de un órgano importante. Comprensiblemente, si esto es algo que usted o un ser querido está considerando, es posible que tenga muchas preguntas sobre los procedimientos o se sienta ansioso. Con la ayuda de un cirujano colorrectal de renombre y cuatro personas que se sometieron a las operaciones, reunimos nueve cosas que debe saber sobre la cirugía de bolsa en J.

1. La cirugía de bolsa en J es en realidad una serie de operaciones.

Es posible que su médico deba realizar dos o tres procedimientos antes de que tenga una bolsa en J completamente funcional, y la cantidad de operaciones que tenga depende de la gravedad de sus síntomas de colitis ulcerosa y su salud en general, dice Feza Remzi, MD, director de la Centro de Enfermedad Inflamatoria Intestinal en NYU Langone y profesor en el departamento de cirugía en NYU Grossman School of Medicine. Por lo general, las personas con colitis ulcerosa se someten a dos operaciones. En el primer paso de su cirugía, su médico le extraerá el colon y el recto y construirá una bolsa en forma de J que le permitirá almacenar y evacuar las heces. Durante la primera cirugía, su médico creará la bolsa y un orificio temporal en su abdomen llamado ostomía que permite que los desechos pasen a una bolsa de ostomía colocada fuera de su cuerpo, explica la Clínica Mayo. La ostomía es solo temporal y dura de tres a seis meses, según la Clínica Cleveland. Este tiempo permite que su bolsa en J se cure antes de conectarse al resto del intestino delgado, lo que ocurre durante la segunda cirugía, según la Clínica Cleveland.

Algunos médicos pueden intentar realizar la operación en una etapa, pero el Dr. Remzi advierte que estas operaciones de un solo paso tienen un mayor riesgo de infección. "Los pacientes necesitan saber en qué se están metiendo", le dice a SELF. Si su médico recomienda esta opción, es posible que desee preguntar acerca de los riesgos asociados y por qué es un buen candidato para una sola operación.

2. Puede ser útil conocer a su enfermera de cuidados de ostomía antes de sus operaciones.

Es posible que desee preguntarle a su médico si puede conocer a su terapeuta enterotomial, quien puede ayudarlo a sentirse cómodo usando estas bolsas, dice Cristal Steuer, de 39 años, quien se sometió a su cirugía en 2011. Los terapeutas enteromales son enfermeras que se especializan en el cuidado de la ostomía, y algunas Los hospitales como la Facultad de Medicina de la UNC le permiten reunirse con su enfermera antes de su operación. Programar tiempo con su enfermera antes de la cirugía puede ayudarlo a sentirse más cómodo usando las bolsas de ostomía (lo cual es importante ya que puede usarlas durante varios meses). Y después de la cirugía, es posible que su médico no responda tanto como le gustaría, explica Steuer. Cuando tenía problemas con su ostomía, llamaba a la enfermera y recibía una respuesta más rápido que si intentara comunicarse con un médico. “Solía ​​tener terribles erupciones alrededor de donde te pegabas la bolsa. La enfermera de cuidados de ostomía me daría consejos para arreglar eso, o si algo no funcionaba o si tenía síntomas, podía averiguar si valía la pena ir al hospital ”, se dice a SELF. “Las enfermeras de ostomía estaban disponibles y nos brindaron mucho apoyo. Merecen muchos elogios ".

3. Es posible que desee practicar el uso de su bolsa de ostomía antes de la cirugía.

Deborah Krevalin, de 54 años, quien tuvo sus operaciones en 2018, luchó para que sus bolsas de ostomía permanecieran puestas e irritaban la piel de su estómago. Ella dice que las complicaciones afectaron su salud mental durante las seis semanas que tuvo el estoma. "Iba a la sala de estar para ver ¡Peligro! con mi esposo, y de repente me daría cuenta de que mi bolso se había caído ”, se dice a SELF. "Lloraría y tendría que correr al baño".

En retrospectiva, Krevalin cree que aprender a cambiar las bolsas de ostomía antes de la cirugía y mientras se recuperaba en el hospital habría ayudado. “Cualquiera que vaya a tener esto, practique. No se debe soltar a nadie si no se siente 100% seguro de que puede cuidarse a sí mismo ”, dice. Ella recomienda que una enfermera viajera venga a su casa para ayudarlo a practicar antes de su cirugía de ostomía, si es posible. (Esto puede ser difícil de coordinar por varias razones y tal vez especialmente intimidante durante la pandemia. También puede considerar programar una cita con su enfermera de cuidados de ostomía, quien puede ayudarlo a practicar en su centro médico).

4. Es útil pedir bolsas de ostomía antes de la operación.

Hay muchos tipos de bolsas de ostomía, y su enfermera de atención de ostomía también puede ayudarlo a determinar cuál es la mejor para usted según su tipo de cuerpo, actividades diarias y preferencias personales, según UChicago Medicine. Una vez que haya decidido el tipo de bolsa de ostomía que desea, puede ser útil solicitarla antes de la operación, dice Jess Mazelis, de 29 años, quien se sometió a su cirugía hace tres años. “Obtenga tantas muestras como pueda antes de la cirugía y téngalas listas para usar”, le dice Mazelis a SELF. “Lo último con lo que quiere lidiar cuando se está recuperando es hablar con proveedores médicos. Quieres que todo te resulte lo más fácil posible, porque no querrás pensar en nada más que en recuperarte una vez que llegues a casa ”, dice Mazelis.

5. Hablar con personas que han pasado por una cirugía de bolsa en J puede ser reconfortante.

Las únicas personas que pueden darle una idea real de cómo es realmente someterse a una cirugía de bolsa en J son las personas que la han pasado por sí mismas. El Dr. Remzi aconseja conectarse con otros pacientes, preferiblemente con los que fueron al mismo cirujano, para tener una idea de qué esperar de la cirugía y asegurarse de que se sienta cómodo con su equipo médico.

Además de ofrecer consejos prácticos, hablar con otras personas puede ser reconfortante emocionalmente, dice Kimberly Hooks, de 37 años. Cuando Hooks se sometió a un procedimiento de bolsa en J de tres etapas entre la primavera y el otoño de 2020, conectarse con otras personas que se sometieron a la operación la hizo sentir menos solo.

“Encontré mucho apoyo a través de la comunidad, a través de las redes sociales, uniéndome a diferentes grupos de Facebook y siguiendo diferentes hashtags en Instagram. Me ayudó saber que había gente que podía identificarse conmigo ”, dice a SELF. Hooks ahora usa su propia cuenta de Instagram para hablar sobre su experiencia y conectarse con otras personas. “Ha habido tanta gente que me ha ayudado y ni siquiera lo saben, solo por compartir su historia. Estoy tratando de hacer lo mismo y ayudar a la siguiente persona ".

Mazelis es un gran admirador de la comunidad de Instagram y recomienda buscar #jpouch, #NoColonStillRollin y #ostomy. Si las redes sociales no son lo tuyo, sugiere que te pongas en contacto con grupos de apoyo como Crohn's and Colitis Foundation. “Simplemente conozca a tantas personas que estén pasando por esto como pueda, porque esas son las personas que estarán allí para apoyarlo y validarlo”, dice Mazelis.

6. Investigar demasiado puede causar ansiedad.

Si ha pasado algún tiempo consultando al Dr. Google (¿y quién no?), Ya sabe que, además de buena información, hay muchas historias en línea que provocan ansiedad.

Krevalin dijo que leer demasiados relatos sobre las complicaciones de la cirugía de bolsa en J la estresaba. “A veces, conectarme en línea fue útil, pero a veces fue lo peor que hice porque había historias de terror. Y me provocó terriblemente ", dice ella". Krevalin es una terapeuta profesional, por lo que pensó en el consejo que daría a los clientes y lo usó en su propia situación.

“Si lees algo que te empieza a agitar un poco, o si tu ansiedad aumenta, ciérrala”, dice. “Si le parece que no será un gran camino para que usted baje emocionalmente, salga de ese camino de inmediato”, dice ella. Si necesita ayuda para establecer límites, es posible que desee pedirles a sus compañeros de habitación o familiares que lo aparten suavemente de Internet cada vez que se angustie por su investigación.

7. Es posible que deba cambiar su dieta.

Como ya saben las personas con colitis ulcerosa, la afección afecta drásticamente lo que puede comer sin experimentar síntomas. Aunque después de la cirugía se le extirpó el colon y ya no tiene la parte del intestino que estaba inflamada, tampoco tiene la parte del intestino que hace cosas como absorber agua y nutrientes de los alimentos más difíciles de digerir.

Una vez que se haya conectado su bolsa en J, su médico puede sugerirle que siga un “G.I. dieta blanda ”por un tiempo. Como explica la Clínica Cleveland, eso significa que consumirá muchos alimentos bajos en fibra, que pueden ser difíciles de digerir. “Las enfermeras del hospital dijeron: 'Piense en la cena de Acción de Gracias y en alimentos como relleno, pavo y puré de papas'”, dice Krevalin. "Comí muchos sándwiches de mantequilla de maní y queso asado".

Ciertos alimentos pueden causar molestias gastrointestinales, como estreñimiento o diarrea. Llevar un diario de alimentos que registre lo que come, cualquier cambio en las heces u otros efectos secundarios como gases, puede ayudarlo a evitar cosas que lo enfermen.

Después de aproximadamente un mes, puede comenzar a agregar lentamente otros alimentos para ver cómo les va. Diez años después de su cirugía, Steuer dice que puede comer casi cualquier cosa con moderación. “Como frutas y verduras. Me gusta tomar un poco de vino el fin de semana ".

Todos somos diferentes y siempre puede tener problemas para digerir ciertos alimentos. Krevalin todavía evita comer verduras crudas y azúcar, ya que pueden enfermarla. Ella dice que es difícil, pero el pastel de queso de limón bajo en azúcar de su hija la ayudó a superar algunos momentos difíciles.

8. Es probable que sus evacuaciones intestinales cambien.

Una vez que haya tenido la operación final para conectar la bolsa, sus deposiciones serán diferentes: al principio, puede ir al baño cada hora, pero la frecuencia disminuirá a medida que sus músculos se fortalezcan. El Dr. Remzi les dice a sus pacientes que una vez que se hayan recuperado, pueden esperar tener de tres a nueve evacuaciones intestinales durante el día.

Poco después de su cirugía, Steuer dice que tendría que ir al baño casi inmediatamente después de comer. Pero ahora, "definitivamente puedo sentarme a la mesa y hablar un rato antes de tener que levantarme", dice.

También puede notar que sus heces huelen de manera diferente, lo que Hooks describe como "algo más fuerte de lo que era cuando tenía mi colon". Si el aroma te molesta, Hooks jura que usa un desodorante que rocías directamente en el inodoro antes de usarlo. "Honestamente, creo que todos deberían usar esto, ya sea que vivan con una bolsa en J o no", dice. El spray para inodoro Poo-Pourri Before-You-go es una opción popular ($ 9, Amazon).

9. La cirugía de bolsa en J realmente puede cambiar la vida.

Decidir si desea someterse a una cirugía de bolsa en J es una decisión muy importante y muy personal. Dicho esto, todas las personas con las que SELF habló estuvieron de acuerdo en que si fueran enviados al pasado para tomar la decisión nuevamente, aún optarían por someterse a la cirugía. “El dolor de someterse a la cirugía no se comparó con el dolor de los síntomas, que se sentían como una tortura y, a veces, eran 24 horas al día, 7 días a la semana”, dice Hooks. “La recuperación honestamente no fue tan mala. Si estuviera sobre la mesa de nuevo para mí, definitivamente me volvería a operar. Lo habría tenido antes si hubiera podido eliminar el dolor por el que pasé durante 10 años. No solo el dolor físico, sino también los sentimientos de depresión por los que puede pasar ".

Y según la Clínica Mayo, el 90% de las personas que se someten a una cirugía de bolsa en J están satisfechas con los resultados. Si está considerando hacerse una bolsa en J, reunirse con varios cirujanos y hablar con sus pacientes que se han sometido al procedimiento puede ayudarlo a sentirse más cómodo con su elección. El Dr. Remzi recomienda ser honesto con su cirujano y hacerle preguntas difíciles que lo harán sentir más seguro acerca de las operaciones. “No tenga miedo de poner al cirujano y al equipo sobre el terreno sobre sus publicaciones y su experiencia”, dice. Después de todo, esta es una operación importante y usted merece tener un médico comprensivo que trabaje con usted como equipo.

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